как принять что ребенок инвалид

Как принять ребенка с инвалидностью?

«У нас была обычная молодая семья, радужные планы на жизнь, в которой вот-вот появится ребенок. Естественно, мы слышали о том, что есть дети-инвалиды, но лично с такими семьями не пересекались. А потом все рушится, потому что ребенок – инвалид и всю жизнь нужно перекроить, перестроить… А по ощущениям она просто ломается»

«Ты постоянно балансируешь между «врачи ошиблись, на самом деле у моего ребенка все нормально!» и «Господи, неужели все же инвалидность?»»

«Самое трудное было сказать родственникам, что у нас что-то не так. Боялась осуждения, обвинений. До определенного момента можно еще скрывать правду от окружающих, но потом инвалидность ребенка все равно вылезает наружу»

«Я не хочу, чтобы мой малыш был инвалидом, я верю, что мы победим болезнь, и он будет, как все нормальные дети»

«У меня внутри что-то умерло. Отключилось. Я не верю в Бога. Я его даже ненавижу. Я каждый день плачу пока ребенок спит. Потом беру себя в руки, конечно, все делаю что должна, ухаживаю, ищу врачей специалистов, методы. Но я нахожусь на грани где-то внутри. Периодически я срываюсь и ору благим матом на ребенка кричу ему как я его ненавижу и хочу, чтобы он сдох. Потом сажусь и рыдаю от ненависти к себе и от своего бессилия».

Так на личных страничках и форумах пишут о своей беде мамы, которым выпало на долю родить и воспитывать ребенка-инвалида. Когда на свет появляется особый ребенок, то первое, с чем сталкиваются родители – это непринятие. А если болезнь не принимается как фактор жизни, то она становится фактором распада (личности мамы, семьи, отношений с подрастающим ребенком). Такова позиция наших сегодняшних экспертов, Николая и Оксаны Бакиных, за плечами которых 22 трудных, но счастливых года жизни с особым ребенком.

как принять что ребенок инвалид. Смотреть фото как принять что ребенок инвалид. Смотреть картинку как принять что ребенок инвалид. Картинка про как принять что ребенок инвалид. Фото как принять что ребенок инвалид

Любая мама, в душу которой закрадывается сомнение, что с ее малышом что-то не так, заходит в интернет и собирает информацию, анализируя свои наблюдения за ребенком. 22 года назад такого обилия доступной информации не было. Таких детей не показывали по телевидению, не было таких массовых сборов на различные реабилитации, да и на улице трудно было встретить ребенка на инвалидной коляске.

О том, что с нашей дочкой Полиной что-то не так, нам сказал совершенно случайный (не на осмотре, не из поликлиники) доктор: «Ребята, оформляйте инвалидность. У вашего ребенка ДЦП». Мы в эти слова не поверили: дочка родилась 7 месячной, ну и что, такие недоношенные детки постепенно выправлялись и догоняли сверстников. Но когда все же диагноз подтвердился, состояние у нас было, мягко сказать, депрессивное. Хотелось загородиться от всех, закрыться, вплоть до того, что наш брак чуть не распался. Слава Богу, мы это пережили, не углубляясь во взаимные обвинения. Тогда нас спасло желание помочь этому маленькому существу – нашей дочке.

как принять что ребенок инвалид. Смотреть фото как принять что ребенок инвалид. Смотреть картинку как принять что ребенок инвалид. Картинка про как принять что ребенок инвалид. Фото как принять что ребенок инвалид

Нужно не осуждать, а понять родителей, которые стесняются своих детей

Иногда родители начинают винить своих детей в том, что с рождением инвалида сломалась их жизнь, привычный ход событий, планы. Они могут это проговаривать, а могут обнаруживать в поступках. Например, мама может не лечить своего ребенка. «Детский церебральный паралич – это безысходность. Лечи – не лечи, все равно ничего хорошего впереди уже не будет». Страшно, но такое отношение встречается.

Если родителей не поддерживают близкие родственники, то они очень быстро ломаются. Сколько жестоких слов может услышать мама или отец: «Это за ваши грехи!» или «Вы же меня не послушали, когда я аборт советовала. Захотели родить и родили. Вот теперь и разбирайтесь сами».

А бывает, что бабушки-дедушки впадают в гиперопеку. Они берут особого ребенка на себя, заботятся о нем, могут даже лечить, полностью снимая с родителей ответственность под предлогом: «У вас все впереди, родите себе еще малыша, занимайтесь личной жизнью!»
Сколько семей, столько и вариантов непринятия ребенка-инвалида. Только у кого-то это проходит, и они начинают жить, а у кого-то так и не проходит.

как принять что ребенок инвалид. Смотреть фото как принять что ребенок инвалид. Смотреть картинку как принять что ребенок инвалид. Картинка про как принять что ребенок инвалид. Фото как принять что ребенок инвалид

К особому ребенку особая любовь?

В знаменитом евпаторийском санатории министерства обороны в советское время дети лечились по полгода без родителей. Родители могли приезжать к ним, навещать, но основную массу времени дети проводили со сверстниками и сотрудниками санатория. Они много общались друг с другом, многому друг у друга учились. Элементарно: как одеться, как сходить в туалет, как спуститься по лестнице, как добраться до нужного кабинета. Приходилось просить о помощи, то есть проявлять личную активность. И к концу 6 месяца дети показывали хорошие результаты.

Наш знакомый Слава Морозов (диагноз ДЦП тяжелой степени с гиперкинезами, ему сейчас за 40 лет, он самостоятельный, живет отдельно от родителей) говорит: «Если бы не этот санаторий, я бы не мог ни ходить, ни обслуживать себя. Хотя тогда я очень злился и обижался на своих родителей, которые меня, как мне казалось, бросили здесь на мучения, злился на врачей. А теперь я понимаю, что мне дали главное – самостоятельность и уверенность в своих силах». Сайт санатория пестрит письмами бывших детей-инвалидов, которые выросли и, несмотря на инвалидность, устроили свою семейную и профессиональную жизнь.

Сегодня в санатории другая система: все меньше общих палат, все больше палат «Мать и дитя», в которых ребенок постоянно висит на руках мамы и зависит от нее даже в элементарных мелочах. У нас была смешная и грустная одновременно встреча с одной девочкой, которая из-за гиперопеки настолько обленилась, что лежала и ждала, когда придет мама и перевернет ее на другой бок, хотя она сама могла это сделать. Ребенок полностью манипулирует мамой: «Я это не надену, принеси другое платье. Я на прогулку без прически и маникюра не выхожу. Мам, сделай мне маникюр!». Так если бы ты сама оделась, причесалась и накрасила (пусть коряво) ногти, то было бы больше толку и радости!

как принять что ребенок инвалид. Смотреть фото как принять что ребенок инвалид. Смотреть картинку как принять что ребенок инвалид. Картинка про как принять что ребенок инвалид. Фото как принять что ребенок инвалид

То же самое мы видим, сравнивая детей, которые выросли в интернате или в семье, где родители уберегли себя от гиперопеки. Если ребенку что-то надо, а он не может (дотянуться, добраться, сделать), то он будет стараться изо всех сил добиться решения задачи. Он будет тянуться, карабкаться, ползти, но сделает. У нас есть одна знакомая семья из области – мама и два усыновленных парня с инвалидностью (спинномозговая грыжа и ДЦП). Преклоняемся не только перед решительностью мамы, но и перед ее воспитательной позицией. Как-то раз мы отправились вместе с ними на экскурсию. Впереди преграда – лестница. Пока мы оглядывались, есть ли пандус или подъемник для колясок, парень соскользнул на лестницу и на руках быстро-быстро пошел вверх. «Подожди! Мы сейчас тебя поднимем!» – «Да не надо, я сам». А вслед за ним брат, которому трудно с его болячкой подниматься, но он поднимается, опираясь на ходунки. Вот это здорово и правильно! Это проявление настоящей любви, которая видит перспективу.

Нам тоже посторонние наблюдатели бросали упреки: «Вы вообще дочь свою любите! Зачем вы ее так мучаете?», когда мы делали Полине замечания («Выпрями ногу! Иди ровно! Держи спину! и т.д.») или отвозили на занятия ЛФК с применением болезненных растяжек. На этих занятиях Полинка часто плакала и в запале называла нас «фашистами», потому что было больно и трудно. Но вот прошли годы, негативные эмоции, а наша дочь самостоятельно поступила и учится на 4 курсе исторического факультета Уральского педагогического университета.

как принять что ребенок инвалид. Смотреть фото как принять что ребенок инвалид. Смотреть картинку как принять что ребенок инвалид. Картинка про как принять что ребенок инвалид. Фото как принять что ребенок инвалид

Ребенок-инвалид никогда не будет как все

Мы тоже это периодически переживали и переживаем, когда начинаем сравнивать обычных детей и нашу дочку. Понятно, обидно, когда твой ребенок не может нормально, на равных поиграть с другими детьми на детской площадке. Но от того, что мы не примем факт инвалидности, мы дальше не двинемся. Надо постараться осознать, что инвалидность – это особый путь по обычным жизненным этапам. Садик, школа, институт, семья – все это может быть, но путь не такой, как у всех.

как принять что ребенок инвалид. Смотреть фото как принять что ребенок инвалид. Смотреть картинку как принять что ребенок инвалид. Картинка про как принять что ребенок инвалид. Фото как принять что ребенок инвалид

Неприятие родителей никак не поможет самому ребенку. С ним в первую очередь нужно быть честным. Мы с детства говорили Полинке: «Да, ты не такая как все. Но ты можешь постараться добиться своего максимума. Может быть, ты не будешь учителем в обычной школе, но ты сможешь быть классным учителем деток с инвалидностью. Кто-то тебя оценит и примет такой, какая ты есть. А кто-то не примет, и это его право».

Родители детей-инвалидов по закону могут потребовать инклюзивное образование (когда их особый ребенок будет учиться наравне с обычными детьми, посещая школу), но нужно учитывать множество важнейших факторов: согласны ли другие родители и дети поддержать такого ребенка? Будут ли дети дружить с ним? Будет ли поддержка со стороны учителей? Сможет ли ребенок выдержать школьный темп? Не будет ли страдать качество образования ребенка с инвалидностью?

как принять что ребенок инвалид. Смотреть фото как принять что ребенок инвалид. Смотреть картинку как принять что ребенок инвалид. Картинка про как принять что ребенок инвалид. Фото как принять что ребенок инвалид

Например, в самого начала учебы в университете Полинку ее сокурсники воспринимают совершенно нормально, но в силу воспитания помогают ей единицы. Им просто не приходит в голову предложить: «Давай я тебе помогу в другую аудиторию перейти». А недавно был случай, когда девушка такую помощь предложила, но когда Поля встала, оперлась на ее руку, то она расплакалась. Оказалась, что она не знала, как вести человека, который ходит не так как все, и очень испугалась. Поле пришлось ее успокаивать, говорить, что она сама нормально доберется и прочее. То есть человек может пройти мимо инвалида из-за презрения, а может из-за страха, неуверенности и других личных мотивов. Сейчас у Полины есть помощник одногруппник, который по собственной инициативе ее везде сопровождает. И мы спокойны за нее.

Трудно бывает заметить и решиться принять чужую боль, поучаствовав в жизни другого человека. Милосердие – это такая добродетель, которая возрастает долго и, как правило, в семье. Поэтому мы старались с самого детства дочке объяснять, что у нее особый путь и нельзя заставить другого человека идти рядом, если он этого не хочет или не готов.

Источник

Рекомендации психолога родителям детей-инвалидов

Понятие “Ребенок-инвалид”

Каждый ребенок имеет право на особую заботу и помощь от нашего общества. Но есть дети, у которых физическое и умственное состояние требует повышенного к ним внимания. Это дети с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ), которые имеют разную степень инвалидности.

недостатками или умственно отсталые дети. Многочисленные исследования показали, что творческий потенциал таких детей огромен. Их таланты представляют собой значительную культурную ценность. А эффект от гармоничного развития личности и успешной адаптации в обществе благотворно влияет на здоровье детей.

Другая группа детей – это те, кто стали инвалидами в результате длительной болезни. Воспитание и развитие таких детей является серьезной педагогической и медицинской задачей.

Общеизвестно, чтобы успешно решать какую-либо жизненную проблему или трудную ситуацию, необходимо хорошо в ней разбираться. Поэтому родители должны знать определенные психологические рекомендации, что позволит им эффективно и стойко преодолевать жизненные трудности.

Инвалидность ребенка, чаще всего, становится причиной глубокой и продолжительной социальной дезадаптации всей семьи. Действительно, воспитание ребёнка с отклонениями в развитии, независимо от характера и сроков его заболевания или травмы, изменяет, а нередко нарушает весь привычный ритм жизни семьи. Обнаружение у ребенка дефекта развития и подтверждение инвалидности почти всегда вызывает у родителей тяжелое

стрессовое состояние, семья оказывается в психологической сложной ситуации. Родители впадают в отчаяние, кто-то плачет, кто-то несет боль в себе, кто-то становится агрессивным и озлобленным, родители такого ребенка могут полностью отдалиться от друзей, знакомых, часто и от родственников. Это время боли, которую необходимо пережить, время печали, которая должна быть излита. Только пережив горе, человек

способен рассмотреть ситуацию спокойно, более конструктивно подойти к решению своей проблемы.

Это необходимо знать

Американский психолог Ребекка Вулис, занимающаяся проблемами брака, семьи и детей, типичными реакциями на стресс считает: отрицание, печаль, гнев.

Психологи выделяют четыре фазы психологического состояния в процессе становления их позиции к ребенку-инвалиду.

Первая фаза – “шок”, характеризуется состоянием растерянности

родителей, беспомощности, страха, возникновением чувства собственной неполноценности.

Вторая фаза – “неадекватное отношение к дефекту”, характеризующаяся негативизмом и отрицанием поставленного диагноза, что является своеобразной защитной реакцией.

Третья фаза – “частичное осознание дефекта ребенка”, сопровождаемое чувством “хронической печали”. Это депрессивное состояние, являющееся “результатом постоянной зависимости родителей от потребностей ребенка, следствием отсутствия у него положительных изменений”.

Четвёртая фаза – начало социально-психологической адаптации всех членов семьи, вызванной принятием дефекта, установлением адекватных отношений со специалистами и достаточно разумным следованием их рекомендациям.

К сожалению, далеко не все мамы и папы особенных детей приходят к правильному решению и обретают дальнейшую жизненную перспективу.

Многие родители не могут самостоятельно придти к гармоничному

осознанию сложившейся ситуации. В результате нарушается способность семьи приспосабливаться к социальным условиям жизни. На семью с ребенком-инвалидом накладываются медицинские, экономические и социально-психологические проблемы, которые приводят к ухудшению качества ее жизни, возникновению семейных и личных проблем. Не

выдержав навалившихся трудностей, семьи с детьми-инвалидами могут

самоизолироваться, потерять смысл жизни.

Казалось бы, в этом случае особенно должна быть ощутима помощь со стороны родственников, друзей. Но когда родственники и знакомые узнают о сильной травме или болезни ребенка, они тоже испытывают свой психологический стресс. Каждому приходиться задуматься о своем отношении к ребенку, к его родителям. Кто-то начинает избегать встреч, потому что боится как собственных чувств и эмоции, так и чувств

родителей данного ребенка. Особенно тяжело родителям супругов (бабушкам и дедушкам). Не зная, как помочь и боясь быть бестактными, родственники и знакомые порой предпочитают отмалчиваться, не замечать сложившуюся ситуацию, что еще больше затрудняет положение родителей данного ребенка.

В первую очередь это относится к глубоко умственно отсталым детям, которые привлекают к себе нездоровое любопытство и неизменные расспросы со стороны знакомых и незнакомых людей. Все это ложится тяжким бременем на родителей и, в первую очередь, на мать, чувствующую порой себя виноватой за рождение такого ребенка. Трудно свыкнуться с мыслью, что именно твой ребенок “не такой, как все”. Страх за будущее своего ребенка, растерянность, незнание психологических особенностей

воспитания, чувство стыда за то, что “родили неполноценного малыша”, приводят к тому, что родители зачастую отгораживаются от близких, друзей и знакомых, предпочитая переносить свое горе в одиночку. Жизнь с ребенком с ОВЗ всегда сложна, однако есть периоды, особенно трудные в психологическом плане.

Важно!

Наиболее трудные, в психологическом плане, моменты в жизни семей, имеющих детей-инвалидов:

1.Выявление врачами факта нарушения развития ребёнка. Возникновение

страхов, неуверенности в воспитании ребенка. Переживание безысходности

2.Старший дошкольный возраст ребенка (5-7 лет). Предостережение родителями того, что ребенку трудно будет учиться в общеобразовательной школе.

3.Подростковый возраст ребенка (13-15 лет). Осознание ребенком своей

инвалидности приводит к трудностям в налаживании контактов со сверстниками и, особенно, с противоположным полом. Обособление семьи от общества.

4.Старший школьный возраст (15-17 лет). Трудность перед родителями в

определении и получении профессии, и дальнейшего трудоустройства ребенка. Внутриличностный разлад в семье.

Следует отметить, что не каждая семья проходит все четыре кризиса. Некоторые семьи “останавливаются” на втором кризисе — в случае, если ребёнок имеет очень сложную патологию развития (глубокая умственная отсталость, ДЦП в тяжёлой форме, множественные нарушения и т. д.). В этом случае ребёнок не учится совсем, и для родителей он навсегда остаётся “маленьким”.

В других семьях (например, если у ребёнка соматическое заболевание) второй кризис проходит без особых осложнений, то есть ребёнок поступает в школу и учится в ней, но позднее могут проявиться сложности других периодов (третьего и четвёртого).

Для целостного психологического понимания ситуации рассмотрим более подробно каждый кризисный период

1 период — когда родители узнают, что их ребёнок — инвалид. Это может произойти в первые часы или дни после рождения ребёнка (генетическое заболевание или врождённое качество), и тогда вместо радости родителей ожидает огромное горе от разом рухнувших надежд.

2 период – о том, что ребенок не такой, как все остальные дети, родители могут узнать в первые 3 года его жизни или на психологическом обследовании на медико-педагогической комиссии при поступлении в школу (в основном это касается отклонений в интеллектуальном плане). Это известие для родных и близких как “удар обухом”. Родители “не замечали” явных отставаний в развитии ребенка, успокаивали себя тем, что “все обойдется”, “подрастет, поумнеет”, и вот — приговор о том, что ребенок не сможет учиться в общеобразовательной школе, а иногда и во вспомогательной.

4 период — это период юношества ребенка, когда остро встают вопросы по

формированию его дальнейшей жизни и связанных с этим вопросов получения профессии, трудоустройства, обзаведения семьей. Родители все чаще задумываются о том, что же будет с ребенком, когда их не станет.

Специалистам, работающим с такой семьей (социальные работники, педагоги психологи), необходимо знать специфику данных кризисов семьи с ребенком с ОВЗ и уметь их определять, чтобы своевременно оказать необходимую социальную и психологическую помощь.

Что же делать?

В кризисной обстановке человеку, нуждающемуся в помощи, необходимо уделять внимание, не оставлять его одного. Даже если он не хочет или не может идти на контакт, необходимо, чтобы кто-то находился рядом, и лучше, если таким человеком окажется близкий родственник. Однако, как мы уже отмечали, не всегда родные, друзья могут понять состояние родителей, на долю которых выпало нелегкое испытание. В этом случае помочь преодолеть сложный период родителям может психолог или те родители, у которых ребёнок с похожим отклонением в развитии и они успешно преодолели трудный период.

Родителям нужно посмотреть на эту ситуацию с другой стороны: это возможность пересмотреть свою жизнь, свои ценности и перспективы, собрать всю свою силу, волю и полюбить ребенка таким, какой он есть; жить вместе с ним, дарить ребенку тепло, заботу и внимание, радоваться жизни и помогать другим мамам и папам с такими же проблемами обрести душевное равновесие.

Для того, чтобы легче воспринимать существующую проблему, либо по-иному взглянуть не нее. Вам в помощь прилагается древняя притча:

Мудрая притча о Будде. Горчичное зерно

Однажды Будде повстречалась пожилая женщина. Она горько плакала из-за своей нелёгкой жизни и попросила Будду помочь ей. Он пообещал помочь ей, однако только в том случае, если она принесёт ему горчичное зерно из того дома, в котором никогда не знали горя. Ободрённая его словами, женщина начала поиски такого дома, а Будда отправился своим путём.

Много позже он встретил её опять — женщина полоскала в реке бельё и весело напевала. Будда подошёл к ней и спросил, нашла ли она дом, жизнь в котором была счастливой и безмятежной? На что она ответила отрицательно и добавила, что поищет ещё попозже, а пока ей необходимо помочь постирать бельё людям, у которых горе еще тяжелее её собственного.

Родители должны понимать, что жизнь не останавливается с рождением ребёнка с ОВЗ, она продолжается, и надо жить дальше, воспитывать ребёнка, любить его таким, какой он есть, не проявляя излишнюю ненужную жалость. Следует научиться воспринимать ребенка с ограниченными возможностями, как ребенка со скрытыми возможностями.

В трудных жизненных ситуациях, как минимум, всегда есть три варианта:

1.Оставить все как есть, или что-то изменить.

2.Изменить свое поведение, привычки, взгляды, установки или изменить

обстоятельства, в которых возникла проблема.

3.Если нельзя изменить обстоятельства, то можно изменить отношение к

обстоятельствам, то есть принять их:

— как необходимую данность;

— как урок, который необходимо пройти;

— как катализатор внутриличностных ресурсов и возможностей;

— как нечто позитивное, которое содержится в том, что пока воспринимается как негатив.

Рекомендации родителям, имеющим детей с ограниченными

возможностями здоровья

1.Никогда не жалейте ребёнка из-за того, что он не такой, как все.

2.Дарите ребёнку свою любовь и внимание, но не забывайте, что есть и другие члены семьи, которые в них тоже нуждаются.

3.Организуйте свой быт так, чтобы никто в семье не чувствовал себя “жертвой”, отказываясь от своей личной жизни.

4.Не ограждайте ребёнка от обязанностей и проблем. Решайте все дела вместе с ним.

5.Предоставьте ребёнку самостоятельность в действиях и принятии решений.

6.Следите за своей внешностью и поведением. Ребёнок должен гордиться вами.

7.Не бойтесь отказать ребёнку в чём-либо, если считаете его требования

8.Чаще разговаривайте с ребёнком. Помните, что ни телевизор, ни радио не заменят вас.

9.Не ограничивайте ребёнка в общении со сверстниками.

10.Не отказывайтесь от встречи с друзьями, приглашайте их в гости.

11.Чаще прибегайте к советам педагогов и психологов.

12.Больше читайте, и не только специальную литературу, но и художественную.

13.Общайтесь с семьями, где есть дети-инвалиды. Передавайте свой опыт и

14.Не изводите себя упрёками. В том, что у вас больной ребёнок, вы не виноваты!

15.Помните, что когда-нибудь ребёнок повзрослеет и ему придётся жить

самостоятельно. Готовьте его к будущей жизни, говорите с ребенком о ней.

И всегда помните о том, что рано или поздно Ваши усилия, стойкое терпение и непомерный труд в воспитании ребенка с ОВЗ будут обязательно вознаграждены!

Подготовлено психологом ОППП Марченко Ю.Н.
с использованием Интернет- ресурсов

Источник

Не спрашивайте «за что»: как жить с ребенком, который смертельно болен

С разрешения коллег, публикуем беседу с директором Белорусского детского хосписа Анной Горчаковой. Она рассказала корреспонденту Sputnik Беларусь, откуда люди черпают силы, воспитывая неизлечимо больных детей, о чем нельзя себя спрашивать, как сохранять равновесие и учиться жить?

«Взрослый и детский паллиатив зачастую приравнивают друг к другу, и совершенно зря. Основная цель взрослого хосписа – поддержать в конце жизни. Детский же был создан, чтобы помочь пациентам и их семьям жить с неизлечимой болезнью», – говорит директор Белорусского детского хосписа Анна Горчакова.

Онкопациентов, находящихся под опекой хосписа, – только 15%. Остальные дети оказываются тут из-за тяжелого ДЦП, метаболических и генетических заболеваний, врожденных пороков развития. При нынешнем уровне медицины многие из них достигают взрослого возраста. Беседу со Sputnik Горчакова начинает с истории, как она пришла к созданию паллиатива.

«Одним из мотивационных моментов был случай из моей практики, тогда я была клиническим психологом в онкологии. В реанимации умирала 15-летняя девочка, она болела с семи лет, из-за рецидивов почти все время проводила в клинике. У мамы никого, кроме нее, не было, переживала она очень тяжело. Девочка находилась в сопорозном состоянии, но я всегда считала, что ребенок не должен быть один в реанимации, так что сидела с ней.

как принять что ребенок инвалид. Смотреть фото как принять что ребенок инвалид. Смотреть картинку как принять что ребенок инвалид. Картинка про как принять что ребенок инвалид. Фото как принять что ребенок инвалид

Директор Белорусского детского хосписа Анна Горчакова. Фото: Ирина Букас / © SPUTNIK

Она лежала, открыв глаза, и смотрела в белый потолок, а потом вдруг сказала: «Я не помню, какие обои у меня в комнате». Я задумалась: ради чего все это? Ребенка мы так и не вылечили, она ни разу не целовалась, не ходила в кино с подружками, а дома бывала так редко, что не помнит цвет обоев в комнате. Все же дом – самое теплое место, дети не могут бесконечно кочевать по медцентрам», – уверена она.

Примите и никогда не задавайтесь вопросом «за что»

Любая мать ждет здорового ребенка: она носила его в себе девять месяцев, придумала ему имя и даже немного – будущее. Когда он родился с пороком, испытала жуткий шок, но теперь должна осознать: так произошло не по какой-то причине и не по ее вине, уверена эксперт.

«Этот ребенок по-прежнему ваш, не спрашивайте «за что», спросите «как с этим жить».

С каждым годом родителей, которым не удается принять реальность, становится больше – из-за растущего уровня медицины, интернета, где можно прочитать о чуде, в которое легко верится. Они часто надевают розовые очки», – поясняет Горчакова.

Есть ведь два способа отторжения, рассказывает эксперт: один – ставить блок, второй (он хуже) – создавать иллюзию, мирок, в котором все хорошо и ребенок обязательно вылечится. Но если блок – это стена, которую можно разрушить, то иллюзия – круг, можно лишь ходить по нему.

как принять что ребенок инвалид. Смотреть фото как принять что ребенок инвалид. Смотреть картинку как принять что ребенок инвалид. Картинка про как принять что ребенок инвалид. Фото как принять что ребенок инвалид

В таких случаях специалисты аккуратно подменяют иллюзии другими, «обтачивают». А родители должны им помочь. Обычно от момента рождения до момента принятия проходит три года.

Рассмотрите своего ребенка

Многие матери и отцы работают с ребенком мечты: они готовятся любить его, когда он станет, наконец, обычным, среднестатистическим. Но этого не случится.

«За всю свою жизнь я не встречала ребенка без интеллекта и потенциала, просто у одних он огромный, у других – поменьше. Но у всех в паллиативе – особый, который нужно разглядеть через призму внешнего отличия от других детей и собственного неприятия. Мы слишком быстрые для них», – уверена эксперт.

Старайтесь правильно ставить цели

Паллиатив – это крошечные шаги. Глобальные направления есть в лечении, здесь же – маленькие цели, которых надо достигать, закреплять и лишь потом ставить новые. Очень важно осознавать, что у этих детей совсем иная скорость жизни, под них нужно подстраиваться, не наоборот.

Директор детского хосписа рассказывает, что родителей чаще приходится сдерживать, чем толкать: едва они видят успех, тут же увеличивают скорость. Но есть предел: если слишком надавить, неизбежно будет возврат, как у спортсменов, которые из-за обилия тренировок «откатываются» после впечатляющих достижений.

как принять что ребенок инвалид. Смотреть фото как принять что ребенок инвалид. Смотреть картинку как принять что ребенок инвалид. Картинка про как принять что ребенок инвалид. Фото как принять что ребенок инвалид

Дерево желаний в Белорусском детском хосписе. Фото: Ирина Букас / © SPUTNIK

Придется сохранять равновесие

Родители будут вынуждены найти свое место в этой ситуации. Некоторые надевают рубище жертвы, а многие, наоборот, облачаются в одежды героя: мол, я – мама ребенка-инвалида, особенная, так что вы все должны мне помогать. Очень важно удержаться посередине. Это буквально невозможно без помощи паллиативных структур.

«Зачастую непринятие связано с тем, что вокруг напутствуют: «откажись, ты же его не исцелишь». И мать решает: докажу! В этом случае за беготней она и ребенка-то не видит, в то время как его замечательность можно увидеть, только если выдохнуть», – уверена специалист.

Материнский инстинкт различен: особенно привязанные, те, кто входят в роль матери, стремятся добиться выздоровления ребенка, но не только для того, чтобы ему было хорошо, а потому что это их роль. Это опасно: любить ребенка мало. Нужно думать о том, что лучше для него.

Не готовиться к смерти, а учиться быть рядом

Когда детей переводят на паллиатив, люди часто думают, что осталось недолго. Анна Горчакова рассказывает, что, согласно исследованиям, пациенты чаще спрашивают о прогнозах, а вот их родные задают вопрос «Когда?».

«Подготовить человека к смерти невозможно, обычно на это уходит вся наша жизнь. Так же абсурдны попытки подготовить маму к смерти ребенка – и чужие, и ее собственные. Все родители знают: ребенок твой лишь в первый год жизни, уже ко второму у него появляется характер, а с 12 он начинает потихоньку уходить. С детьми, которые неизлечимо больны, пуповина не перерезается никогда: подчас матери любят их куда сильнее.

как принять что ребенок инвалид. Смотреть фото как принять что ребенок инвалид. Смотреть картинку как принять что ребенок инвалид. Картинка про как принять что ребенок инвалид. Фото как принять что ребенок инвалид

Директор Белорусского детского хосписа Анна Горчакова на радио Sputnik Беларусь. Фото: Констанция Ждановская / © SPUTNIK

Им нужно учиться быть рядом в конце жизни, этот труд куда тяжелее. Бегать в поисках мифических лекарств, заниматься сбором денег в интернете, возить по бабкам – все это проще».

«Поймите, есть больно, а есть плохо. Снять физическую боль в наше время может почти любой врач, а вот когда человеку плохо, нужны близкие люди: человеку просто важно знать, что он может взяться за чью руку».

Не бойтесь радоваться жизни

Это возможно и с больным ребенком: родителям предстоит длинный путь, а тем, кто рядом с ними, нужно обладать терпением. Но мать не обязана быть грустной, носить темное и отказываться от нормальной жизни.

«Очень важно, чтобы вокруг пары мама-ребенок сохранялась семья. Мать должна помнить о других детях, ощущать себя не только матерью, но и женой, да и в принципе – женщиной. Когда так же свою роль осознает отец, есть гармония. Очень важно, чтобы семья была целостной», – уверена Горчакова.

Всегда думать о нем, а не о себе

«Когда болезнь ребенка протекает болезненно, медики предлагают помогающие препараты. И вот ребенок спит, наконец, без боли, от которой он устал. А матери в этот момент страшно – ей хочется, чтобы он общался с ней. Так что она отменяет их», – говорит эксперт.

Ведя речь о качестве жизни, нельзя забывать, что оно обусловлено факторами, которые для ребенка и остальных членов семьи зачастую разные. Промахи, говорит Горчакова, случаются и у специалистов: некоторым из них бывает тяжело предотвратить развитие комплекса матери Терезы и быть частью команды, а не посвящать себя людям.

как принять что ребенок инвалид. Смотреть фото как принять что ребенок инвалид. Смотреть картинку как принять что ребенок инвалид. Картинка про как принять что ребенок инвалид. Фото как принять что ребенок инвалид

Анна Горчакова точно знает: ребенок не должен умирать один. Фото: Сергей Пушкин

«Одна из наших медсестер так плотно вошла в семью, что не подпустила других специалистов: сама выступала и психологом, и врачом, и сиделкой. Когда ребенку стало плохо и родители запаниковали, посоветовала вызвать скорую. Она взвалила на себя слишком большую ответственность, приняла ошибочное решение – сработала для родителей: им было легче, что кто-то решил за них».

«Но мы делаем все, чтобы ребенок был дома; кроме того, он был совершеннолетним, так что в реанимацию маму не пустили.

Всегда нужно действовать в интересах ребенка: он умирал один, а мать в итоге так и не узнала, какими были его последние мысли или, может быть, даже слова. Стоило обрисовать общую картину: родители могли седировать его при помощи препаратов и отпустить, но дома, где мама была бы рядом с ним, вместо того, чтобы он еще какое-то время прожил в реанимации на аппарате ИВЛ», – делится печальным опытом Горчакова.

Идти за помощью

Детский паллиатив во всем мире маленький: это счастье – общее, а горе индивидуально. В таких ситуациях, убеждена директор хосписа, людям нужна помощь не только других людей, которые часто мечутся от жалости к бездействию, но и профессионалов, врачей, которые умеют говорить с родителями на разной стадии принятия.

«Почему-то общество отводит для скорби какое-то время: спустя три месяца можно снимать черную одежду, а спустя год пора и вовсе прекращать говорить о случившемся. Мало кто знает, что именно через год приходит осознание того, что ребенка больше никогда не будет рядом. Отец и мать обычно избегают этой темы, остаются наедине со своими мыслями и чувством безумной тоски. Для них у нас есть программа горевания», – поясняет директор детского хосписа.

как принять что ребенок инвалид. Смотреть фото как принять что ребенок инвалид. Смотреть картинку как принять что ребенок инвалид. Картинка про как принять что ребенок инвалид. Фото как принять что ребенок инвалид

К слову, психологическую помощь в детском хосписе оказывают разноплановую. В том числе есть группа, где психологи работают со вторыми детьми, которые порой отбиваются от рук, замыкаются или страдают. Еще хоспис бесплатно предоставляет подопечным оборудование, чтобы ребенок мог жить дома, и предлагает услуги специалистов на дому.

Сочувствующим: откажитесь от эмоций в пользу зрелых чувств

Эмоций со стороны неравнодушных людей всегда много. Но необходимо всегда разделять эмоции и зрелые чувства.

«Есть симпатия, когда мне просто приятен человек, и есть эмпатия: неважно, приятен ли он мне, я вижу, что он в беде, и пытаюсь понять, чем могу помочь. А жалость – это незрелая эмоция, которая ослепляет и порой сильно унижает людей.

Люди часто забывают, что у больного человека есть чувство достоинства. У нас под опекой одно время находилась очень смышленая девочка, она была парализована. Когда мама вывозила ее во двор, сердобольные бабушки начинали совать ей в руки деньги. Руки у нее работали плохо, так что она просто не могла их не взять. Она попросила маму не вывозить ее во двор – настолько это было унизительно», – вспомнила эксперт.

Анна Горчакова резюмирует: паллиатив не приговор. Важно осознать, что, не отвергая поддержку любимых людей и профессионалов, можно преодолеть любые сложности и просто жить.

Источник

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *