такие дела страшно повезло
Страшно повезло
Автор обложки: Владимир Аверин для ТД
Год назад душным солнечным июньским утром Аню сбила «газель». Сбила, разогнавшись на желтый сигнал светофора. Сбила, выехав за пределы полосы. Сбила быстро, наотмашь, до оглушения, проломив голову боковым стеклом. А потом сдала назад, проехавшись Ане по ногам. Ане было 19. Аня училась на юриста. В то утро она шла на пары в университет
Не дошла
Когда Аня не пришла на учебу, ее подруга начала звонить родителям. Аню разыскивали по больницам полдня — семье никто не звонил. Аню нашли, когда врачи уже готовили ее к экстренной операции — отек мозга, трепанация черепа. Аню пытались спасти.
Аня Фото: Владимир Аверин для ТД
Сейчас Ане 20 лет. У Ани тяжелое поражение центральной нервной системы и внутренних органов. Аня была в коме и на ИВЛ, умирала от остановки сердца. Аня пыталась выжить.
После аварии она месяц не приходила в сознание. Хорошо, что в реанимацию пускали маму и папу и разрешали оставаться вместе подольше. Они включали дочке музыку, разговаривали, обрабатывали пролежни и верили, что произойдет что-то хорошее. Больше в Аню не верил никто.
Аня Фото: Владимир Аверин для ТД
Через месяц она открыла глаза, и ее решили выписывать. В никуда, потому что реабилитационные центры брать к себе Аню отказывались. Когда родители приехали ее забирать, сердце Ани остановилось. Аню перезапустили. Реанимация продлилась еще на полгода. А на день рождения Аню разрешили забрать домой.
«Ма-ма…»
Аня — невероятная красавица, русая, стройная и смешливая. На фотографиях до аварии она стоит с лукавой молодой женской улыбкой, маникюром цвета пьяной вишни, модной сумкой-сэтчел песочного цвета и в джинсах скинни. У нее была пушистая челка, как у всех француженок в кино. И челка ей очень шла. Вряд ли парни-однокурсники на лекциях по государству и праву могли сосредоточиться на законах — Аня была важнее. В больнице Аню побрили.
Мама Ани Фото: Владимир Аверин для ТД
У Ани трахеостома и гастростома. Аня не может жевать пищу сама, с трудом учится дышать без ИВЛ — пока только днем, ночью нужна помощь аппаратов. У Ани больше нет длинных волос и красного кокетливого маникюра. Зато у Ани осталась семья.
Это они — мама, папа и младшая сестра Настя — решили постричь Аню не «под горшок», а салонной короткой модной «пикси». Втроем они сразу поверили, что все не может закончиться в реанимации.
Аня Фото: Владимир Аверин для ТД
Папа придумывал Ане тренажеры и делал с ней зарядку, массировал костенеющие руки и ноги и разрабатывал суставы. Мама включала дочке песни любимой певицы Адель и меняла перевязки.
Сестра показывала фотографии и шутила: «А тут помнишь, Ань, как мы ржали?» Когда дома появилось инвалидное кресло, Аню начали усаживать и катать по квартире — одно из немногих новых развлечений. Через год она смогла проследить глазами за силуэтом — мама шла по комнате и заметила непривычно долгий взгляд. Аня научилась издавать звуки и, сидя перед телевизором, почти выговаривает протяжное «ма-ма…», когда хочет переключить канал. Ане повезло.
Аня с мамой Фото: Владимир Аверин для ТДСнова родиться
Повезло встретить благотворительный фонд «Дом с маяком» и попасть в их программу для молодых взрослых. Они предоставили семье кислородный концентратор, аспиратор для дыхания, прислали врачей и стали регулярно помогать расходными материалами и консультациями.
Фотография на стене в комнате Ани
«Мы бы завязли без фонда, сами бы ничего не смогли. Когда Аню выписывали из больницы, мы рассылали последнюю выписку во все реабилитационные центры, но получали все время и повсюду “отказ”, “отказ”, “отказ”. До “Дома с маяком” мы были в полном отчаянии, некуда было податься. А сейчас мы можем в любое время дня и ночи им позвонить. В поликлинике, знаете, что бывает? Вызываешь врача, а он даже не приходит, некогда ему. В хосписе такого не бывает, ни в 10 утра, ни в два ночи. Они не бросают и не оставляют», — рассказывает мне Анина мама.
Аня Фото: Владимир Аверин для ТД
До дня рождения Ани остается две недели — впервые она родилась прямо под Новый год, 31 декабря. Летом, после внезапной остановки сердца, родилась во второй раз.
Хочется пожелать Ане всего и сразу: научиться самостоятельно жевать торт, задувать на нем свечи. Накрасить губы новой помадой, долго выбирая и примеряя оттенки. Заказать себе новую обувь — не каблуки, а ортопедические ботинки для раздробленных в аварии ног. Но красивые ботинки. Под цвет помады.
Аня с мамой Фото: Владимир Аверин для ТД
Через две недели Аня, красивая и любимая, снова родится — в 21 раз. Под Новый год. А потом — еще раз в июле. Потому что Ане страшно повезло.
Пожалуйста, поддержите работу «Дома с маяком». Это очень просто — оформить регулярное пожертвование можно за одну минуту.
Мы рассказываем о различных фондах, которые работают и помогают в Москве, но московский опыт может быть полезен и использован в других регионах страны.
Страшно повезло
Год назад душным солнечным июньским утром Аню сбила «газель». Сбила, разогнавшись на желтый сигнал светофора. Сбила, выехав за пределы полосы. Сбила быстро, наотмашь, до оглушения, проломив голову боковым стеклом. А потом сдала назад, проехавшись Ане по ногам. Ане было 19. Аня училась на юриста. В то утро она шла на пары в университет
Не дошла
Когда Аня не пришла на учебу, ее подруга начала звонить родителям. Аню разыскивали по больницам полдня — семье никто не звонил. Аню нашли, когда врачи уже готовили ее к экстренной операции — отек мозга, трепанация черепа. Аню пытались спасти.
Аня
Фото: Владимир Аверин для ТД
Сейчас Ане 20 лет. У Ани тяжелое поражение центральной нервной системы и внутренних органов. Аня была в коме и на ИВЛ, умирала от остановки сердца. Аня пыталась выжить.
После аварии она месяц не приходила в сознание. Хорошо, что в реанимацию пускали маму и папу и разрешали оставаться вместе подольше. Они включали дочке музыку, разговаривали, обрабатывали пролежни и верили, что произойдет что-то хорошее. Больше в Аню не верил никто.
Аня
Фото: Владимир Аверин для ТД
Через месяц она открыла глаза, и ее решили выписывать. В никуда, потому что реабилитационные центры брать к себе Аню отказывались. Когда родители приехали ее забирать, сердце Ани остановилось. Аню перезапустили. Реанимация продлилась еще на полгода. А на день рождения Аню разрешили забрать домой.
Аня — невероятная красавица, русая, стройная и смешливая. На фотографиях до аварии она стоит с лукавой молодой женской улыбкой, маникюром цвета пьяной вишни, модной сумкой-сэтчел песочного цвета и в джинсах скинни. У нее была пушистая челка, как у всех француженок в кино. И челка ей очень шла. Вряд ли парни-однокурсники на лекциях по государству и праву могли сосредоточиться на законах — Аня была важнее. В больнице Аню побрили.
Мама Ани
Фото: Владимир Аверин для ТД
У Ани трахеостома и гастростома. Аня не может жевать пищу сама, с трудом учится дышать без ИВЛ — пока только днем, ночью нужна помощь аппаратов. У Ани больше нет длинных волос и красного кокетливого маникюра. Зато у Ани осталась семья.
Это они — мама, папа и младшая сестра Настя — решили постричь Аню не «под горшок», а салонной короткой модной «пикси». Втроем они сразу поверили, что все не может закончиться в реанимации.
Аня
Фото: Владимир Аверин для ТД
Папа придумывал Ане тренажеры и делал с ней зарядку, массировал костенеющие руки и ноги и разрабатывал суставы. Мама включала дочке песни любимой певицы Адель и меняла перевязки.
Сестра показывала фотографии и шутила: «А тут помнишь, Ань, как мы ржали?» Когда дома появилось инвалидное кресло, Аню начали усаживать и катать по квартире — одно из немногих новых развлечений. Через год она смогла проследить глазами за силуэтом — мама шла по комнате и заметила непривычно долгий взгляд. Аня научилась издавать звуки и, сидя перед телевизором, почти выговаривает протяжное «ма-ма…», когда хочет переключить канал. Ане повезло.
Аня с мамой
Фото: Владимир Аверин для ТД
Снова родиться
Повезло встретить благотворительный фонд «Дом с маяком» и попасть в их программу для молодых взрослых. Они предоставили семье кислородный концентратор, аспиратор для дыхания, прислали врачей и стали регулярно помогать расходными материалами и консультациями.
Фотография на стене в комнате Ани
«Мы бы завязли без фонда, сами бы ничего не смогли. Когда Аню выписывали из больницы, мы рассылали последнюю выписку во все реабилитационные центры, но получали все время и повсюду «отказ», «отказ», «отказ». До «Дома с маяком» мы были в полном отчаянии, некуда было податься. А сейчас мы можем в любое время дня и ночи им позвонить. В поликлинике, знаете, что бывает? Вызываешь врача, а он даже не приходит, некогда ему. В хосписе такого не бывает, ни в 10 утра, ни в два ночи. Они не бросают и не оставляют», — рассказывает мне Анина* мама.
Аня
Фото: Владимир Аверин для ТД
До дня рождения Ани остается две недели — впервые она родилась прямо под Новый год, 31 декабря. Летом, после внезапной остановки сердца, родилась во второй раз.
Хочется пожелать Ане всего и сразу: научиться самостоятельно жевать торт, задувать на нем свечи. Накрасить губы новой помадой, долго выбирая и примеряя оттенки. Заказать себе новую обувь — не каблуки, а ортопедические ботинки для раздробленных в аварии ног. Но красивые ботинки. Под цвет помады.
Аня с мамой
Фото: Владимир Аверин для ТД
Через две недели Аня, красивая и любимая, снова родится — в 21 раз. Под Новый год. А потом — еще раз в июле. Потому что Ане страшно повезло.
Пожалуйста, поддержите работу «Дома с маяком». Это очень просто — оформить регулярное пожертвование можно за одну минуту.
Мы рассказываем о различных фондах, которые работают и помогают в Москве, но московский опыт может быть полезен и использован в других регионах страны.
Страшно повезло
Год назад душным солнечным июньским утром Аню сбила «газель». Сбила, разогнавшись на желтый сигнал светофора. Сбила, выехав за пределы полосы. Сбила быстро, наотмашь, до оглушения, проломив голову боковым стеклом. А потом сдала назад, проехавшись Ане по ногам. Ане было 19. Аня училась на юриста. В то утро она шла на пары в университет
Не дошла
Когда Аня не пришла на учебу, ее подруга начала звонить родителям. Аню разыскивали по больницам полдня — семье никто не звонил. Аню нашли, когда врачи уже готовили ее к экстренной операции — отек мозга, трепанация черепа. Аню пытались спасти.
Сейчас Ане 20 лет. У Ани тяжелое поражение центральной нервной системы и внутренних органов. Аня была в коме и на ИВЛ, умирала от остановки сердца. Аня пыталась выжить.
После аварии она месяц не приходила в сознание. Хорошо, что в реанимацию пускали маму и папу и разрешали оставаться вместе подольше. Они включали дочке музыку, разговаривали, обрабатывали пролежни и верили, что произойдет что-то хорошее. Больше в Аню не верил никто.
Через месяц она открыла глаза, и ее решили выписывать. В никуда, потому что реабилитационные центры брать к себе Аню отказывались. Когда родители приехали ее забирать, сердце Ани остановилось. Аню перезапустили. Реанимация продлилась еще на полгода. А на день рождения Аню разрешили забрать домой.
Аня — невероятная красавица, русая, стройная и смешливая. На фотографиях до аварии она стоит с лукавой молодой женской улыбкой, маникюром цвета пьяной вишни, модной сумкой-сэтчел песочного цвета и в джинсах скинни. У нее была пушистая челка, как у всех француженок в кино. И челка ей очень шла. Вряд ли парни-однокурсники на лекциях по государству и праву могли сосредоточиться на законах — Аня была важнее. В больнице Аню побрили.
У Ани трахеостома и гастростома. Аня не может жевать пищу сама, с трудом учится дышать без ИВЛ — пока только днем, ночью нужна помощь аппаратов. У Ани больше нет длинных волос и красного кокетливого маникюра. Зато у Ани осталась семья.
Это они — мама, папа и младшая сестра Настя — решили постричь Аню не «под горшок», а салонной короткой модной «пикси». Втроем они сразу поверили, что все не может закончиться в реанимации.
Папа придумывал Ане тренажеры и делал с ней зарядку, массировал костенеющие руки и ноги и разрабатывал суставы. Мама включала дочке песни любимой певицы Адель и меняла перевязки.
Сестра показывала фотографии и шутила: «А тут помнишь, Ань, как мы ржали?» Когда дома появилось инвалидное кресло, Аню начали усаживать и катать по квартире — одно из немногих новых развлечений. Через год она смогла проследить глазами за силуэтом — мама шла по комнате и заметила непривычно долгий взгляд. Аня научилась издавать звуки и, сидя перед телевизором, почти выговаривает протяжное «ма-ма…», когда хочет переключить канал. Ане повезло.
Снова родиться
Повезло встретить благотворительный фонд «Дом с маяком» и попасть в их программу для молодых взрослых. Они предоставили семье кислородный концентратор, аспиратор для дыхания, прислали врачей и стали регулярно помогать расходными материалами и консультациями.
«Мы бы завязли без фонда, сами бы ничего не смогли. Когда Аню выписывали из больницы, мы рассылали последнюю выписку во все реабилитационные центры, но получали все время и повсюду “отказ”, “отказ”, “отказ”. До “Дома с маяком” мы были в полном отчаянии, некуда было податься. А сейчас мы можем в любое время дня и ночи им позвонить. В поликлинике, знаете, что бывает? Вызываешь врача, а он даже не приходит, некогда ему. В хосписе такого не бывает, ни в 10 утра, ни в два ночи. Они не бросают и не оставляют», — рассказывает мне Анина мама.
До дня рождения Ани остается две недели — впервые она родилась прямо под Новый год, 31 декабря. Летом, после внезапной остановки сердца, родилась во второй раз.
Хочется пожелать Ане всего и сразу: научиться самостоятельно жевать торт, задувать на нем свечи. Накрасить губы новой помадой, долго выбирая и примеряя оттенки. Заказать себе новую обувь — не каблуки, а ортопедические ботинки для раздробленных в аварии ног. Но красивые ботинки. Под цвет помады.
Через две недели Аня, красивая и любимая, снова родится — в 21 раз. Под Новый год. А потом — еще раз в июле. Потому что Ане страшно повезло.
Пожалуйста, поддержите работу «Дома с маяком». Это очень просто — оформить регулярное пожертвование можно за одну минуту.
Мы рассказываем о различных фондах, которые работают и помогают в Москве, но московский опыт может быть полезен и использован в других регионах страны.
Помочь
Оформить пожертвование без комиссии в пользу проекта «Хоспис для молодых взрослых»
Ежемесячное пожертвование раз в месяц списывается с банковской карты или PayPal. В любой момент вы сможете отключить его.
Вы поможете нашему фонду, если добавите процент от пожертвования на развитие «Нужна помощь». Мы не берем комиссий с платежей, существуя только на ваши пожертвования.
Общая сумма пожертвования: 1 250 ₽
Скачайте и распечатайте квитанцию, заполните необходимые поля и оплатите ее в любом банке.
Пожертвование осуществляется на условиях публичной оферты
Введите ваш телефон
Введите вашу фамилию
Введите ваш телефон
Номер вашего телефона нужен, чтобы мы могли дополнительно подтвердить вашу личность и упростить вам доступ к личному кабинету. Мы не передаем ваши контактные данные сторонним организациям и не отправляем нежелательные рассылки.
Возможно, вы имели ввиду @gmail.com?
Возможно, вы имели ввиду @gmail.com?
Пожалуйста, подтвердите согласие
Пожалуйста, подтвердите согласие
Пожертвования на сумму менее 50 ₽ вы можете оформить с помощью смс или банковского перевода, тогда фонд меньше потратит на комиссию платежной системы.
Вы указали новые персональные данные. Хотите чтобы мы сохранили их в личном кабинете?
На вашем счете недостаточно средств для полной оплаты пожертвования. Выберите другой способ оплаты.
Выбрать способ оплаты
Произошла техническая ошибка на нашей стороне, мы уже работаем над ее устранением, попробуйте еще раз позже.
Вы можете им помочь
Помогаем
Фотография на стене в комнате Ани
На Ваш почтовый ящик отправлено сообщение, содержащее ссылку для подтверждения правильности адреса. Пожалуйста, перейдите по ссылке для завершения подписки.
Если письмо не пришло в течение 15 минут, проверьте папку «Спам». Если письмо вдруг попало в эту папку, откройте письмо, нажмите кнопку «Не спам» и перейдите по ссылке подтверждения. Если же письма нет и в папке «Спам», попробуйте подписаться ещё раз. Возможно, вы ошиблись при вводе адреса.
Исключительные права на фото- и иные материалы принадлежат авторам. Любое размещение материалов на сторонних ресурсах необходимо согласовывать с правообладателями.
По всем вопросам обращайтесь на mne@nuzhnapomosh.ru
Нашли опечатку? Выделите слово и нажмите Ctrl+Enter
Нашли опечатку? Выделите слово и нажмите Ctrl+Enter
Благотворительный фонд помощи социально-незащищенным гражданам «Нужна помощь»
Адрес: 119270, г. Москва, Лужнецкая набережная, д. 2/4, стр. 16, помещение 405
ИНН: 9710001171
КПП: 770401001
ОГРН: 1157700014053
р/с 40703810701270000111
в ТОЧКА ПАО БАНКА «ФК ОТКРЫТИЕ»
к/с 30101810845250000999
БИК 044525999
Благотворительного фонда помощи социально-незащищенным гражданам «Нужна помощь» в отношении обработки персональных данных и сведения о реализуемых требованиях к защите персональных данных
«Очень страшно»
До болезни Алексей водил машину, занимался спортом, перестраивал дом. Все, что осталось от той жизни, —работа. И жена Елена: теперь она — его руки, ноги, голос
Елена выпрямляет руку мужа и опускает ее на стол. Скотчем оборачивает несколько пальцев и ребро ладони. Аккуратно укладывает кисть Алексея на компьютерную мышку: важно, чтобы указательный палец попал на липкую ленту, прикрепленную к клавише. После нескольких попыток рука ложится удачно. Для удобства женщина подстилает под локоть полотенце и носок-валик. В таком положении 41-летний Алексей проводит едва ли не большую часть дня. Немного шевелится только палец, но благодаря приспособлению из подручных средств Алексей продолжает работать. А значит — жить.
«Не понимаю, что происходит»
Проблемы со здоровьем у Алексея начались в 2015 году: мужчина перестраивал материнский дом в деревне и заметил, что спотыкается, не может быстро двигаться и работать.
«Он тогда сказал мне: “Лен, не понимаю, что происходит. Почему я сразу устаю”, — вспоминает жена Алексея. — Вскоре на левой руке мизинец выгнулся в сторону, а подтянуть его обратно никак не получалось. Позже и с ногами начались проблемы: подниматься вроде нормально, а спускаться — неудобно. И вот тем летом мы последний раз съездили к родственникам в Мурманск, а потом пошли в больницу».
После двухчасового опроса и полного обследования медики поставили диагноз — боковой амиотрофический склероз.
«Врачи ничего толком не объяснили. Не рассказали, на что надо обращать внимание, например, откашливается ли он нормально, — продолжает Елена. — Плюс ко всему я такой паровозный оптимизм до последнего сохраняла. Вообще не могла понять: как с Алексеем могло такое случиться? Из-за чего произошел этот генетический сбой?»
При БАС поражаются двигательные нейроны, слабеют мышцы, постепенно человек перестает ходить, разговаривать, самостоятельно глотать. Со временем становится трудно дышать. Лечения не существует.
Упал и не поднялся
Лена и Алексей вместе уже 17 лет, но расписались только три года назад, когда узнали о болезни.
«У нас разница в 14 лет. Ему — 41, мне — 55. Познакомились на работе. Он все время за мной ходил, а я его к незамужним девчонкам отправляла. Спрашивала Лешу: “Ну зачем я тебе нужна?” — “Нужна, и точка”».
Елена и Алексей до того, как они узнали о его болезни Фото: Кристина Бражникова для ТД
Сейчас Елена — руки, ноги и голос своего мужа. До последнего он справлялся как мог, но прогрессирующей болезни сложно противостоять. Особенно сложным выдался 2017 год: тогда Елена еще продолжала работать мастером на вагоноремонтном заводе.
«Я ходила на смены два через два, по 12 часов. Обычно как делала: наготовлю еды, разложу по контейнерам, ему остается только разогреть в микроволновке. Утром подниму Алексея, усажу за компьютер, чтобы работал, и ухожу. И вот однажды он упал и не смог подняться. Хорошо, что в ухо была вставлена гарнитура, — успел набрать мне. Отпросилась с работы и побежала домой. Сразу же на следующий день написала заявление».
Пока позволяло здоровье, Алексей сам водил машину. Но однажды, когда семья поехала в кинотеатр, у него задрожала нога. Охватил страх: вдруг газ с тормозом перепутает? Обратно их вез уже друг.
Елена выкатывает Алексея на улицу по самодельному пандусу Фото: Кристина Бражникова для ТД
До болезни Алексей любил спорт: бегал и ходил в тренажерный зал. Увлекался рыбалкой — выезжать на пруд перестали все в том же 2017-м. К тому моменту мужчина с трудом вставал с дивана. А где-то около полугода назад начались проблемы и с речью. Сейчас Лена как переводчик доносит до окружающих слова мужа.
«Функций уже никаких не сохранилось: я кормлю его, пою, купаю и ноги переставляю. Чтобы поднимать с кровати, сделали на заказ специальный подъемник. С помощью съемного кронштейна таким же образом пересаживаю Алексея в машину. Руки тоже ослабли, ничего не держат. Когда мы дома вдвоем, я ему кисти эластичным бинтом приматываю к ходункам и, пока он стоит, обхожу и подкатываю кресло».
Ест Алексей еще сам, правда, очень мелкую пищу. Пить получается только воду с медом и лимоном. Остальным — давится. Мед раньше в семье был свой. Теперь ухаживать за пчелами некому.
Специалист
Работа для Алексея — нить, которая связывает его с прежним миром. Должность ведущего специалиста по сопровождению производства на литейном предприятии сохраняется за ним все эти годы. Сначала трудился из дома на полную ставку, потом перешел на половину.
«В профессию попал случайно, как говорят, “по объявлению”. Сначала на вагоноремонтный завод. Работал токарем, потом решил попробовать себя в роли мастера. В итоге задержался на пять лет. Потом перешел мастером на литейный, затем работал специалистом. И так уже 14 лет», — переводит речь Алексея супруга.
«Голова-то у него до сих пор работает. По удаленному доступу он попадает в систему и делает разные отчеты. Печатает на экранной клавиатуре. Если цифр много, я помогаю набирать их на обычной».
В это время Алексей демонстрирует на мониторе свое рабочее поле. Поначалу мужчина немного волнуется: открыть нужные документы получается не сразу. Но через несколько минут беспокойство уходит. Вслед за неспешно двигающейся мышкой на экране появляются окна с таблицами.
Алексей не может разборчиво говорить, Елена помогает ему общаться с другими Фото: Кристина Бражникова для ТД
«Иногда и вечерами сидит за работой. Я ему говорю: “Ну Леш, ну полставки же”. А он в ответ: “Замолчи. Мне это нужно”.
В Воронеже семья живет в «сталинке» на третьем этаже. Лифта в доме нет. Спустить мужа на улицу Елене помогают друзья Алексея с работы. Сажают на стул и выносят. Предприятие купило мужчине коляску и оплачивает часть лекарств.
Сейчас семья на время перебралась в деревню Глазово недалеко от Воронежа — к маме Алексея. Елена признается, что жить тяжело: «Утро начинается с подъема. Потом таблетки. Зарядка: просто руки развожу, чтоб суставы разминались, массажной расческой по телу провожу, чтоб пролежней не было. Потом немного поработаем. Прием лекарств. Завтрак. А затем вновь работа. Если заданий немного, то просто сидит в интернете. Увлекся сейчас очень историей».
Помощь
Как только Алексей узнал о болезни, то отмерил себе не больше пяти лет. Именно такой срок при БАС указывают в справочных материалах. Но что их ждет на самом деле, Елене страшно представить.
Рабочее место Алексея Фото: Кристина Бражникова для ТД
«Мы и в больницах лежали. И разных врачей сменили. Ведь нам препаратов нормальных не могли прописать. Боли были такие сильные, что спали по полчаса в сутки. Коленные суставы в жутком состоянии. Так вот, пили лекарства, потом он присаживался несколько раз (тогда еще мог это делать), и минут на 30 – 40 отпускало. А потом все заново, по кругу. Только с первой группой инвалидности прописали средства, которые уняли боль».
Чтобы получить больше информации о заболевании, Елена присоединилась к группе в мессенджере, где общаются больные БАС и их родственники. После прочитанных рассказов женщина несколько недель не могла спать.
«Очень страшно. Ругаю себя, что упустила возможность поставить Леше гастростому, — при его нынешних показателях ее уже не делают. Об этом, кстати, я узнала из чата — наш паллиативный кабинет просто на “отвяжись” работает. Ему становится все хуже. Проблемы с дыханием уже сейчас. Не представляю, как будем дальше, — просто в ступоре. Общаюсь с ним, а потом уйду и не могу…»
Читая о болезни, Алексей сам нашел сайт фонда «Живи сейчас», единственного в России, занимающегося боковым амиотрофическим склерозом. Фонд решил проблему с дыханием — прислал аппарат для искусственной вентиляции легких. Также «Живи сейчас» консультирует больных — какие препараты нужно принимать, какие упражнения выполнять. Это дает возможность не только продолжать бороться с болезнью, но и планировать свое будущее, — пусть даже не на годы вперед.
Те, кто, как и Алексей, страдают БАС, очень нуждаются в медицинской помощи и поддержке консультантов и других специалистов. Несмотря на то, что болезнь неизлечима, в фонде помогают не остаться один на один с бедой, наладить уход и сделать жизнь семьи немного легче. Чтобы каждый пациент с БАС мог вовремя получить необходимое оборудование или ответ на любой вопрос, пожалуйста, поддержите фонд «Живи сейчас». Любое, даже небольшое пожертвование поможет фонду работать и дальше, а значит, семьи, в которых есть человек с БАС, не останутся без помощи.
Помочь
Оформить пожертвование без комиссии в пользу службы помощи людям с БАС
Ежемесячное пожертвование раз в месяц списывается с банковской карты или PayPal. В любой момент вы сможете отключить его.
Вы поможете нашему фонду, если добавите процент от пожертвования на развитие «Нужна помощь». Мы не берем комиссий с платежей, существуя только на ваши пожертвования.
Общая сумма пожертвования: 1 250 ₽
Скачайте и распечатайте квитанцию, заполните необходимые поля и оплатите ее в любом банке.
Пожертвование осуществляется на условиях публичной оферты
Введите ваш телефон
Введите вашу фамилию
Введите ваш телефон
Номер вашего телефона нужен, чтобы мы могли дополнительно подтвердить вашу личность и упростить вам доступ к личному кабинету. Мы не передаем ваши контактные данные сторонним организациям и не отправляем нежелательные рассылки.
Возможно, вы имели ввиду @gmail.com?
Возможно, вы имели ввиду @gmail.com?
Пожалуйста, подтвердите согласие
Пожалуйста, подтвердите согласие
Пожертвования на сумму менее 50 ₽ вы можете оформить с помощью смс или банковского перевода, тогда фонд меньше потратит на комиссию платежной системы.
Вы указали новые персональные данные. Хотите чтобы мы сохранили их в личном кабинете?
На вашем счете недостаточно средств для полной оплаты пожертвования. Выберите другой способ оплаты.
Выбрать способ оплаты
Произошла техническая ошибка на нашей стороне, мы уже работаем над ее устранением, попробуйте еще раз позже.
Вы можете им помочь
Помогаем
Елена успокаивает Алексея
Алексей в своей комнате
Елена и Алексей до того, как они узнали о его болезни
Елена выкатывает Алексея на улицу по самодельному пандусу
Ванная, ремонт которой Алексей завершил незадолго до болезни, и инвалидное кресло на веранде дома
Алексей не может разборчиво говорить, Елена помогает ему общаться с другими
Рабочее место Алексея
Алексей на крыльце дома и ходунки в его комнате
На Ваш почтовый ящик отправлено сообщение, содержащее ссылку для подтверждения правильности адреса. Пожалуйста, перейдите по ссылке для завершения подписки.
Если письмо не пришло в течение 15 минут, проверьте папку «Спам». Если письмо вдруг попало в эту папку, откройте письмо, нажмите кнопку «Не спам» и перейдите по ссылке подтверждения. Если же письма нет и в папке «Спам», попробуйте подписаться ещё раз. Возможно, вы ошиблись при вводе адреса.
Исключительные права на фото- и иные материалы принадлежат авторам. Любое размещение материалов на сторонних ресурсах необходимо согласовывать с правообладателями.
По всем вопросам обращайтесь на mne@nuzhnapomosh.ru
Нашли опечатку? Выделите слово и нажмите Ctrl+Enter
Нашли опечатку? Выделите слово и нажмите Ctrl+Enter
Благотворительный фонд помощи социально-незащищенным гражданам «Нужна помощь»
Адрес: 119270, г. Москва, Лужнецкая набережная, д. 2/4, стр. 16, помещение 405
ИНН: 9710001171
КПП: 770401001
ОГРН: 1157700014053
р/с 40703810701270000111
в ТОЧКА ПАО БАНКА «ФК ОТКРЫТИЕ»
к/с 30101810845250000999
БИК 044525999
Благотворительного фонда помощи социально-незащищенным гражданам «Нужна помощь» в отношении обработки персональных данных и сведения о реализуемых требованиях к защите персональных данных