такие дела дом с маяком

Навсегда мама

Когда пятилетняя дочь Марины умирала, с ней был «Дом с маяком». Когда Алены не стало, Детский хоспис остался рядом. И до сих пор помогает Марине пережить то, что пережить невозможно

«Я кормила ее грудью до полутора лет, а до двух с половиной она спала со мной. Буквально за две недели до того переложила ее в отдельную кровать, но потом мы попали в больницу — и с тех пор всегда спали вместе. Она обнимала меня, клала руку на грудь, и только так успокаивалась». Марина сидит на кухне съемной квартиры. Чайник давно вскипел, но она про него не помнит. Ищет в телефоне фотографии Алены до болезни. Судорожно листает фотоальбом. Голос ее дрожит. Дрожат пальцы.

Алене было два с половиной, когда она упала на детской площадке и ударилась головой. Марина отвезла ее в Морозовскую больницу — проверить, нет ли сотрясения. Не было. Но невролог, ощупывая девочку, удивился, почему одна нога у нее плотнее, чем другая. «А, это самокат, — сказала Марина. — Она с ним не расстается». А через пару недель у Алены началась одышка, девочке стало совсем трудно дышать. Вызвали скорую, сделали рентген. Выяснилось, что одно легкое не дышит совсем. Врачи думали: пневмония. Но когда взяли пункцию, стало ясно: это не она.

Альвеолярная рабдомиосаркома правой голени с метастазами в легкие, подколенные лимфоузлы и кости, четвертая стадия — такой диагноз поставили Алене спустя месяц, который они с мамой провели в больнице. «Я тогда даже не знала слова “метастазы”, — говорит Марина. — Врач сразу сказал, что прогноз плохой».

«Так уютно»

«Я очень ждала первой химии, думала, она сразу ей поможет, — говорит Марина. Она подходит к чайнику, чтобы налить кипяток, но оборачивается и вновь забывает про него. — Помню этот шок, когда мы пришли в онкологическое отделение: мы с Аленой шли по коридору, а там повсюду лысые дети, у большинства из них опухоли мозга, все они сидят и смотрят в одну точку, все под капельницами. А она скачет довольная».

Первый курс химии дал хороший результат — опухоль на ноге заметно уменьшилась. После девяти курсов химии было три месяца лучевой терапии: облучали ногу, позвонок и легкие. Потом сделали операцию: Алене удалили мышцу голени и икроножную мышцу, но хирург смог сохранить связки, и через три недели девочка снова каталась на самокате и танцевала.

Алена так и не успела пойти в садик — вместо него была больница. Она привыкла к врачам и спокойно сдавала анализы, лежала без наркоза по два часа на КТ и ПЭТ (позитронная эмиссионная томография. — Прим. ТД), молча переносила капельницы. А вечером, перед сном, укладывалась с мамой на узкую больничную койку, обнимала ее и говорила: «Так уютно». «Эта фраза, Господи, до сих пор звенит в ушах», — говорит Марина.

А потом метастазы снова увеличились и Алене назначили вторую линию химии, еще шесть курсов. Марина параллельно ходила на консультации в другие больницы. Писала письма за границу. Сначала от Алены отказалась Морозовская больница, потом Каширка, потом центр Димы Рогачева, потом иностранные врачи. Все говорили одно и то же: уже ничего нельзя сделать. И тогда их взяли в ГБУЗ «Научно-практический центр специализированной медицинской помощи детям им. В. Ф. Войно-Ясенецкого» на экспериментальную паллиативную химиотерапию.

«После тридцатой химии я сбилась со счета, — Марина сжимает в руках пустую кружку и телефон. — В Солнцеве начали капать новый вид химии, он вроде помог, и мы решились на еще одну операцию. Была одна врач там, она мне говорила: не мучайте Алену, оставьте, не надо больше операций, они не помогут. Но я не слушала. Пока был хоть малейший шанс, я должна была действовать».

Алене становилось все хуже. Дальше снова облучение и химия нового поколения в таблетках. «Впервые за два года нас отпустили домой, потому что уже не надо было капать. И впервые за два года у Алены начали расти волосы. Правда, седые, — вспоминает Марина. — Пятилетний ребенок с седыми волосами. Но впервые мы оказались дома».

«Последняя ПЭТ была совсем плохой. Позвонил врач и сказал, что у нас отрицательная динамика, что светится все. Переставайте лечение, говорит, это конец. Я и сама это понимала. И мы перестали».

И примерно тогда началась боль. Алена, которая за два с половиной года ни разу не жаловалась на боль – ни после операций, ни во время анализов или химии, начала кричать.

«Сердце мое останавливалось от этой ее боли. Я не знала, что делать. Скорая вкалывала трамадол, и даже он не помогал. Я была на том свете от ужаса. И тогда позвонили из “Дома с маяком”».

«Я готова»

Круглосуточно с Мариной на связи был доктор из «Дома с маяком», он подсказывал, что делать. «Увеличивать, все время увеличивать [дозировку], лишь бы не было боли, — Марина сильнее и сильнее сжимает пустую кружку. — Так считают в хосписе, и они правы. Боль у Алены была настолько сильная, что она, такой храбрый боец, которая никогда не жаловалась, начинала просто орать. А на обезболивающих успокаивалась и садилась рисовать».

Это был конец декабря.

«Это мой последний подарок на Новый год, чик-чирик!» Красивая улыбающаяся седая Алена на видео обнимает в супермаркете игрушку. Это было снято в шутку — как доказательство, что все подарки подарены и больше клянчить нельзя. Ребенок, вся ПЭТ которого светилась, как новогодняя елка, счастливо улыбается маме в камеру. «Последний подарок». Марина останавливает запись в телефоне и отворачивается к окну.

Новый год Алена проспала. Марина все это время пролежала с ней в обнимку. «Только я вставала, она просыпалась, звала меня, и я возвращалась, — говорит Марина стиснув зубы. — А второго января она проснулась, села и попросила мяса. Поела, снова уснула. С каждым днем спала все дольше».

В ночь на 9 января Алена сквозь сон простонала: «Я устала, отпустите меня». Наутро был первый рабочий день после праздников. «Муж ушел на работу, она поела, смотрит на меня и говорит: “Мама, я готова”».

Что такое стадия умирания, Марина уже знала, поэтому сразу позвонила в хоспис. Вскоре приехали доктор и медсестра из «Дома с маяком», потом муж. Они были рядом, когда Алена постепенно перестала двигаться, говорить, дышать.

«Врач и медсестра из хосписа остались со мной и вели все переговоры с поликлиникой, чтобы они приехали и дали заключение, — говорит Марина. — Потом полиция, потом следственная бригада, потом судмедэксперт. Я бы не справилась сама. Ее забрали только в 9 вечера. Она лежала там, накрытая простыней, мой ребенок. Вокруг ходили разные люди, судмедэксперт тыкал в нее приборами. Потом мы с врачом ее помыли, он говорил мне, что делать, как правильно ее поднимать и переворачивать. В этом было столько заботы — в том, как они мне помогали».

«Если бы не “Дом с маяком”, я не знаю, как бы я пережила ее уход, — Марина встает снова включить чайник. — Эти последние недели, когда мы были под опекой хосписа, были единственным временем за два с половиной года лечения, когда я не чувствовала себя брошенной. Нигде я не видела такого внимания. На каждый вопрос был ответ, профессиональный и одновременно человеческий. Они были круглосуточно на связи».

За время болезни Алены Марина с мужем сильно отдалились друг от друга. Квартира была собственностью мужа, и Марине пришлось съехать. Нужно было срочно искать работу после шестилетнего перерыва.

Так Марина разом осталась ни с чем. Не осталось даже друзей. «Они просто не знали, как со мной разговаривать, — Марина разливает чай по чашкам. — Даже мама не могла нормально поговорить. Меня никто не понимал. Подруги с детьми рассказывали что-то про своих, а когда я начинала в ответ тоже говорить что-то про Алену, они просто замолкали. И возникала эта неловкость. Потом я сама лишний раз старалась не упоминать Алену. А потом лишний раз не встречаться. И ты остаешься абсолютно один».

Отпустить

«Первые пять месяцев я не могла плакать, — говорит Марина. — Я просто бегала, как курица с отрубленной головой: искала жилье, работу, что-то делала на автомате. Лишь бы не думать. А оно же никуда не уходит. Только глубже в тебя врастает».

И тогда «Дом с маяком» предложил Марине своего психолога, Алену Кизино. На первом же сеансе Марина впервые заплакала. А потом сходила на День памяти, который хоспис устраивает каждый год. Вместе с другими родителями умерших детей они высадили целый яблоневый сад. Марина показывает фотографию, на ней молодое деревце с табличкой «Аленкина яблонька».

Потом Марина дважды съездила на выездную психологическую группу вместе с другими родителями. «Я сначала не верила в групповую психотерапию и не хотела ехать. Но это оказалось ровно тем, что мне было нужно. В обычной жизни никто не хочет говорить с тобой о твоем ребенке. Но я не хочу забывать. Потому что это моя дочь, и она была. А там, на группе, перед тобой вроде бы незнакомые люди, но они пережили то же, что и ты. С ними сразу получается говорить о самом наболевшем. И тебя понимают. Хотя это было очень тяжело: ты снова это переживаешь, рассказываешь свою историю, слушаешь чужие. Но потом помогает. На наших занятиях я говорила Алене Кизино, что просыпаюсь и не знаю, куда себя деть. Раньше я была мама, а что я сейчас? Тогда она мне сказала важную вещь: что я и сейчас мама. Она права, я навсегда ее мама».

Сейчас Марина работает на двух работах. Вместе с подругой, которая недавно развелась, они сняли двушку: Марина — в одной комнате, подруга с двумя детьми — в другой. Марина любит проводить время с ними, младшему как раз столько, сколько было бы сейчас Алене. Марина ходит на йогу и в бассейн, говорит, это немного помогает. А еще девятого числа каждого месяца печет блины, любимое блюдо Алены, и угощает ими всех.

Марина до сих пор ходит на групповые встречи в «Дом с маяком». На последней такой встрече родители писали письма своим детям. «Письма наши заканчивались словами “Я тебя отпускаю”, — говорит Марина еле слышно. – Это, наверное, самое сложное. Отпустить».

Детский хоспис «Дом с маяком» помогает семьям, в которых умирают дети. Помогает оборудованием, лекарствами, питанием, но главное — профессиональной и человеческой поддержкой. И даже когда дети уходят, «Дом с маяком» остается — столько, сколько нужно. Пожалуйста, оформите ежемесячную подписку в пользу детского хосписа. Чтобы те, кому выпадает пройти через невозможное, не оставались одни.

Помочь

Оформить пожертвование без комиссии в пользу проекта «Последняя помощь» (детский хоспис)

Ежемесячное пожертвование раз в месяц списывается с банковской карты или PayPal. В любой момент вы сможете отключить его.

Вы поможете нашему фонду, если добавите процент от пожертвования на развитие «Нужна помощь». Мы не берем комиссий с платежей, существуя только на ваши пожертвования.

Общая сумма пожертвования: 1 250 ₽

Скачайте и распечатайте квитанцию, заполните необходимые поля и оплатите ее в любом банке.

Пожертвование осуществляется на условиях публичной оферты

Введите ваш телефон

Введите вашу фамилию

Введите ваш телефон

Номер вашего телефона нужен, чтобы мы могли дополнительно подтвердить вашу личность и упростить вам доступ к личному кабинету. Мы не передаем ваши контактные данные сторонним организациям и не отправляем нежелательные рассылки.

Возможно, вы имели ввиду @gmail.com?

Возможно, вы имели ввиду @gmail.com?

Пожалуйста, подтвердите согласие

Пожалуйста, подтвердите согласие

Пожертвования на сумму менее 50 ₽ вы можете оформить с помощью смс или банковского перевода, тогда фонд меньше потратит на комиссию платежной системы.

Вы указали новые персональные данные. Хотите чтобы мы сохранили их в личном кабинете?

На вашем счете недостаточно средств для полной оплаты пожертвования. Выберите другой способ оплаты.

Выбрать способ оплаты

Произошла техническая ошибка на нашей стороне, мы уже работаем над ее устранением, попробуйте еще раз позже.

Вы можете им помочь

Помогаем

Марина до сих пор тяжело переносит уход дочери

Марина держит в руках архивную фотографию с дочкой

Марина держит в руках портрет Алены

Марина с Аленой планировали приехать в парк «Коломенское», когда зацветут яблони

На Ваш почтовый ящик отправлено сообщение, содержащее ссылку для подтверждения правильности адреса. Пожалуйста, перейдите по ссылке для завершения подписки.

Если письмо не пришло в течение 15 минут, проверьте папку «Спам». Если письмо вдруг попало в эту папку, откройте письмо, нажмите кнопку «Не спам» и перейдите по ссылке подтверждения. Если же письма нет и в папке «Спам», попробуйте подписаться ещё раз. Возможно, вы ошиблись при вводе адреса.

Исключительные права на фото- и иные материалы принадлежат авторам. Любое размещение материалов на сторонних ресурсах необходимо согласовывать с правообладателями.

По всем вопросам обращайтесь на mne@nuzhnapomosh.ru

Нашли опечатку? Выделите слово и нажмите Ctrl+Enter

Нашли опечатку? Выделите слово и нажмите Ctrl+Enter

Благотворительный фонд помощи социально-незащищенным гражданам «Нужна помощь»

Адрес: 119270, г. Москва, Лужнецкая набережная, д. 2/4, стр. 16, помещение 405
ИНН: 9710001171
КПП: 770401001
ОГРН: 1157700014053
р/с 40703810701270000111
в ТОЧКА ПАО БАНКА «ФК ОТКРЫТИЕ»
к/с 30101810845250000999
БИК 044525999

Благотворительного фонда помощи социально-незащищенным гражданам «Нужна помощь» в отношении обработки персональных данных и сведения о реализуемых требованиях к защите персональных данных

Источник

Бог войны. История врача Детского хосписа «Дом с маяком»

В стационаре Детского хосписа «Дом с маяком» на Долгоруковской улице в Москве лежит ребенок с опухолью головного мозга. Его постоянно рвет. Заведующий стационаром 26-летний Александр Киселев пытается понять почему

Надо понять: эта рвота из-за того, что поражен рвотный центр? И давать противорвотный препарат. Или потому, что опухоль сдавила водопровод и жидкость накапливается в голове, вызывая рвоту? И нужно давать мочегонный препарат. Считаем баланс жидкости: сколько ребенок получил/выделил, задерживает ли он жидкость, надо ли его стимулировать. Смотрим, может, есть еще какие-то симптомы? Может, появились проблемы с дыханием?

Александр открывает анамнез девочки — за пять лет ее диагноза это уже толстая книжица — и читает, были ли такие истории у нее раньше. Читает анализ последней магнитно-резонансной томографии: какие области головы задела опухоль. Читает литературу: какие были клинические случаи с этой опухолью, как она в них влияла. Работа в детском хосписе, говорит Александр, — это постоянное придумывание, как сделать так, чтобы ребенку стало легче.

Там же лежит ребенок со спинальной мышечной атрофией. В целом сильный, получающий дорогостоящую терапию, но ночью находящийся на инвазивной вентиляции. И вдруг у него останавливается дыхание. «Берем мешок Амбу. Пытаемся отсанировать. Ничего не получается, — рублеными фразами вспоминает Александр. — Раскачиваем. Мешок Амбу проталкивает все глубже. Мы освобождаем дыхание. Рвота уйдет в легкие, там будет аспирационная пневмония. Ребенок не хрипит, но и не держит сатурацию».

Что сделать врачу? Может, перечисляет Александр, случилась бронхообструкция — надо разбираться почему. Или случилась аспирация и аспирационная пневмония, тогда нужен вообще другой подход. Третий вариант — у него ателектаз: когда кусок легкого при большой аспирации с громким хлюпающим звуком складывается, как парашют, — и тогда нужно быстрее раздуть его, «пока оно не фиброзировалось».

«Как его вентилировать — массивной вентиляцией, чтобы раздуть? Или надо давать антибиотики, потому что пневмония, и ни в коем случае не давать массивную вентиляцию, потому что начнет страдать сердце? Что говорить родителям, как им все это объяснять?» — приводит Александр возникавшие у него в тот момент вопросы.

Понос остановить не получается, возможно, он вызван инфекцией, раз у пациентки температура. Но возможно, что температура у нее из-за поражения центральной нервной системы, и тогда ее нужно купировать вообще по-другому. Или понос у нее вообще не инфекционный, а она что-то не то съела — тогда надо давать смекту, так как вместе с поносом она теряет жидкость, а с ней белки и электролиты. Без них начинаются отеки, вся жидкость уходит из кровотока, девочке плохо, она вообще не может встать. Не может и пить, есть — ее постоянно тошнит.

Врачи начинают капать ей жидкость в вену, дальше решают по наитию. «Температуры не было сутки — даем смекту — нарушается стул. Даем ферменты, назначаем даларгин, который снижает секрецию внутренних желез. Все замерло, но нарастает одышка. Начали давать кислород — закололо сердце. Каскад сыпется, надо быстро решать, что давать и чтобы все было совместимо и не влияло друг на друга», — описывает Александр.

Бог войны

У Александра на пальце татуировка скрипичного ключа, на руке — руны из God of War («Бог войны», компьютерная игра. — Прим. ТД), он в джинсах и кроссовках, сверху зеленая форма. Именно зеленая — белая тут под запретом, по местным каютам никогда в жизни не догадаешься, что ты в больнице, скорее покажется, что в доме отдыха, выдают реальное положение дел только подъемники на потолках.

Все вокруг в морской тематике: каюты, канаты, капитаны, маяк. «Когда в семье больной ребенок, это как бушующее море. А маяк — луч света во тьме, который сопровождает детей и семьи. Очень логичное, красивое и рабочее объяснение, по сути, так и есть», — объясняет Александр свое видение этой концепции.

В «Доме с маяком» он работает три с половиной года. В семье у него все медики — мама, бабушка, сестра, все имеют медицинское образование. Туда же и Александр — поступил во Второй мед. Правда, ему не очень повезло: поступил он в тот год, когда в вузе бушевал скандал с «мертвыми душами», в нем начались глобальные пертурбации, и живым надо было особо упорно доказывать, что они не мертвые. «Не было весело, было жестко, не понимаю, почему мне за это не платили», — не без горькой улыбки вспоминает Александр те времена.

Во время учебы сразу год медбратом, затем пять лет во взрослом хосписе, потом ординатура по детской онкологии, и так пришел в «Дом с маяком». Сначала был медбратом в выездной службе и через год уже стал врачом там же.

Выездная служба — основа работы «Дома с маяком». Через нее фонд обслуживает в Москве и Московской области 807 детей и молодых взрослых. Команда — врач, медсестра (или медбрат), координатор, психолог — обслуживает определенные районы Москвы и Московской области: приезжает к ребенку с плановыми визитами, частота которых зависит от его состояния. По жалобам обрабатывает и устанавливает оборудование, решает, какие надо делать обследования и надо ли куда-то ребенка направлять, — по сути, как семейные врачи.

Ездят на общественном транспорте или на собственных авто. «Я ремонтировал ходовую часть своей машины несколько раз. За день у меня бывал пробег 350 километров, почти как у такси. За два месяца набиралось 10—15 тысяч километров. Дороги наши — это беда. По трассе едешь хорошо, а съезжаешь в деревню какую-нибудь, и там вообще дорог может не быть», — сетует Александр.

Он не может точно назвать, сколько у него было семей, — «слишком много». Даже сейчас у Александра остаются в выездной службе 28 подопечных, он совмещает работу в стационаре с обслуживанием «на выезде» одного района. Тогда же у него было их больше 50.

Сейчас в стационар приезжают подбирать терапию, на соцпередышки с няней, чтобы родители отдохнули. И умирать.

«У нас просто нет таких возможностей»

Паллиатив — это про неизлечимые заболевания. Это в основном лежачие пациенты, которым все время плохо и которые требуют кучу препаратов, просто чтобы продолжать дышать. Соответственно, паллиатив, строго определяет Александр, — это не лечение, а симптоматический контроль и повышение качества жизни и комфорта не только медикаментами, но и всем, в первую очередь личным отношением и заботой.

На каждого пациента — по палате, но отделений как таковых в хосписе нет: задача — как можно реже давать поводы им вспоминать, что они лежат в медучреждении.

Диагнозы пациентов в хосписе таковы. Онкологические: лейкозы, опухоли, иммунодефициты, реакции на траснплантации, тяжелые пациенты, которые достаточно быстро могут угаснуть, — таких меньше 5%. Миопатии: спинальная мышечная атрофия, Дюшенн, калогенопатии, мизопатии и так далее. Генетические синдромы: здесь можно встретить все, всех, на всех посмотреть, как в учебниках. Органические поражения центральной нервной системы: при рождении, при авариях, при незавершенном суициде (человека откачали, но мозг почти умер), при утоплении (человек купался, зацепился за корягу, вытащить его успели, но он наглотался воды так, что мозг непоправимо пострадал), детский церебральный паралич, тяжелые эпилепсии, травмы, последствия поражения после клещевого энцефалита.

Александр рассказывает о паллиативе буднично, как будто для него это действительно простой профессиональный выбор — пойти именно в хоспис к умирающим детям, а не лечить изжогу где-то в частной клинике. Так и есть — просто паллиатив ему понравился больше всего из всей медицины, где он поработал: нигде он не видел такого человеческого отношения к пациентам.

«Мы не торопимся, не бежим за химическим протоколом, за облучением: нужно успеть сейчас, интенсивно, без сна по ночам, — воспроизводит Александр. — У нас другой принцип — хорошая коммуникация, хорошая терапия. В куративе с пациентами якобы нельзя говорить, нельзя говорить с их родителями, они должны быть всегда на страже, всегда максимально мобилизованы — “мы тут все-таки лечением занимаемся”. Хотя куча исследований существует, что этого не надо делать и это никому не помогает. Менталитет — ужасное слово, но иначе не скажешь».

Паллиатив в других странах, с досадой описывает Александр, существует где-то 30, где-то 50 лет и в рамках доказательной медицины, основывается, как и другие направления медицины, на исследованиях и доказательном подходе. Паллиатив там такая же часть медицины, как офтальмология или онкология, врачи работают в ней без зазрения совести. У нас же в стране, по его мнению, паллиатив считается уделом энтузиастов и профессиональной смертью: из него тебя никуда не возьмут.

Зато это дает свободу. Например, деятельность стационара, принимаемые в нем решения, тактика ведения пациента не основаны на приказах и стандартах Минздрава. Например, в хосписе «Дома с маяком» детей не подключают к аппарату искусственной вентиляции легких (ИВЛ) и оставляют естественный ход болезни, потому что ИВЛ — это «резкое ухудшение качества жизни всегда: трахеостома, трубка, торчащая из горла». Любая инфузия должна гарантировать улучшение качества жизни. Главный принцип — не цифры показателей (жидкости, кислорода, чего угодно), а состояние, если это возможно, то и мнение пациента.

«Если у нас родители хотят дитя отправить на ИВЛ, мы не говорим: “Нет, вы должны умереть”. Мы вызываем реанимацию и отправляем ребенка в больницу — у нас просто нет таких возможностей», — поясняет руководитель стационара.

«Сейчас расскажу, что он умрет»

У каждого класса заболеваний, перечисляет Александр, есть свои особенности. У онкологических — болевой синдром, постоянный контроль симптомов. У миопатий — респираторная поддержка, контроль функций дыхания, мышечных сил. У неврологических — контроль судорог, эпилепсий, нарушений глотаний. У генетических синдромов могут страдать все системы сразу, нужно следить за всем, и, так как это редкие заболевания, ни в какой медицинской литературе нет описания того, что происходит, приходится импровизировать.

Огромная часть диагнозов, с которыми ему приходится иметь дело, даже не кодифицирована в Международной классификации болезней, а ситуации, подобные той, с которой мы начинали этот рассказ, вообще не изучены медицинской наукой.

Видно, что Александр черпает именно из этого факта огромное вдохновение. Он тот тип врача, что за системность, рациональность, доказательный подход, мировой медицинский опыт и его расширение. Не очень, казалось бы, характерный тип врача в паллиативе. Но, возможно, это штамп.

«Я пришел в паллиатив в 18 лет, я воспитался в нем как врач», — объясняет Александр. За фасадом рациональности и предельной собранности — тоже человек, переживающий после смерти каждого пациента: «Как только у тебя после смерти пациента вообще ничего не екает, надо уходить из паллиатива — началось выгорание». Но научная основа за каждым словом и действием для Александра первична: «Надо уметь не терять эмпатию, эмоции могут даже преобладать. Но в конечном счете медицина — это наука».

Перед Александром умирающий подросток, счет идет на недели. Как он будет с ним общаться? Есть некоторые указания, ограничения. Если подростку больше 15 лет, врач обязан по закону ему говорить все, что с ним происходит, открыто обсуждать его диагноз, говорить ему, что он скоро умрет.

Но рассказать все сразу же, при первом визите, никогда не получается. «Не бывает так, что ты говоришь родителям: “Валите подальше, а я сейчас вашему сыну расскажу, что он умрет”. Все нужно проговорить с родителями, а если упираются и не хотят рассказать ребенку все сами, нужно прямо указать на закон», — описывает Александр. Часто приходят к такому варианту: ничего ребенку специально говорить он не будет, но если тот спросит, то ответит честно, все как есть.

Спасает только опыт: опытный паллиативщик сразу видит, самостоятельны ли родители, сколько раз им нужно будет звонить, как их нужно будет вести.

Справляться с переживанием смерти Александру помогают отпевания. «Не просто так нас всех отпевают и хоронят, от этого ритуала становится всем легче, это приносит порядок в эмоции, снимает эмоциональную нагрузку. Поплакал, попереживал, вышел из этого, и жизнь продолжается», — говорит Александр. Этот ритуал, по мнению врача, приносит жизни и смерти смысл.

Иногда, как бы это ни звучало, помогает и алкоголь. «Если мне совсем тяжело, я с друзьями могу выпить. Даже напиться, — признается молодой врач. — Это перезагружает. Алкоголь как действует? Это просто ишемия головного мозга, ты ишемизируешь мозг и в похмелье думаешь, как выжить, а не о чем-то другом».

Еще спасают музыка и вождение: Александр любит даже и просто постоять в пробках.

Что точно не помогает, так это стереотипы людей о врачах. «Убийцы», «коновалы», «ты же врач, ты клятву давал». «Люди не понимают, что есть врач, а есть человек. Когда ты снимаешь форму, ты уже не врач. Если кто-то рядом потеряет сознание, ты можешь оказать помощь, но на тебе не написано, что ты врач, и не должно быть написано», — уверен Александр. Но, продолжает он, есть и обратная сторона: врачи, которые «не наигрались во врачей», и в хосписе им хочется вылечить всех умирающих детей, если надо — в обход протокола стационара. «Это ужасно, это нарушение всех правил биоэтики, где-то за границей за такое бы уволили и лишили лицензии», — уверен Александр.

Нашел ли он сам свое призвание в паллиативе? «Мне нравится моя работа, я спокойно встаю по утрам и еду, у меня появляются какие-то планы, идеи. Нет кризисов [самоопределения]. Но даже если такое случится, я не знаю, чем еще заняться. Где мне себя искать, между чем и чем? На какие деньги? Я человек рациональный», — говорит он.

Пожалуйста, поддержите работу хосписа и его сотрудников, любая сумма поможет негосударственному учреждению работать и дальше.

Помочь

Оформить пожертвование без комиссии в пользу проекта «Последняя помощь» (детский хоспис)

Ежемесячное пожертвование раз в месяц списывается с банковской карты или PayPal. В любой момент вы сможете отключить его.

Вы поможете нашему фонду, если добавите процент от пожертвования на развитие «Нужна помощь». Мы не берем комиссий с платежей, существуя только на ваши пожертвования.

Общая сумма пожертвования: 1 250 ₽

Скачайте и распечатайте квитанцию, заполните необходимые поля и оплатите ее в любом банке.

Пожертвование осуществляется на условиях публичной оферты

Введите ваш телефон

Введите вашу фамилию

Введите ваш телефон

Номер вашего телефона нужен, чтобы мы могли дополнительно подтвердить вашу личность и упростить вам доступ к личному кабинету. Мы не передаем ваши контактные данные сторонним организациям и не отправляем нежелательные рассылки.

Возможно, вы имели ввиду @gmail.com?

Возможно, вы имели ввиду @gmail.com?

Пожалуйста, подтвердите согласие

Пожалуйста, подтвердите согласие

Пожертвования на сумму менее 50 ₽ вы можете оформить с помощью смс или банковского перевода, тогда фонд меньше потратит на комиссию платежной системы.

Вы указали новые персональные данные. Хотите чтобы мы сохранили их в личном кабинете?

На вашем счете недостаточно средств для полной оплаты пожертвования. Выберите другой способ оплаты.

Выбрать способ оплаты

Произошла техническая ошибка на нашей стороне, мы уже работаем над ее устранением, попробуйте еще раз позже.

Вы можете им помочь

Помогаем

Александр осматривает одного из подопечных хосписа

Александр в каждое свое дежурство осматривает подопечных хосписа

Александр с одним из подопечных

Александр во время обеденного перерыва

Александр идет на осмотр к пациенту

Александр осматривает одного из подопечных хосписа

Александр идет на осмотр к пациенту

На Ваш почтовый ящик отправлено сообщение, содержащее ссылку для подтверждения правильности адреса. Пожалуйста, перейдите по ссылке для завершения подписки.

Если письмо не пришло в течение 15 минут, проверьте папку «Спам». Если письмо вдруг попало в эту папку, откройте письмо, нажмите кнопку «Не спам» и перейдите по ссылке подтверждения. Если же письма нет и в папке «Спам», попробуйте подписаться ещё раз. Возможно, вы ошиблись при вводе адреса.

Исключительные права на фото- и иные материалы принадлежат авторам. Любое размещение материалов на сторонних ресурсах необходимо согласовывать с правообладателями.

По всем вопросам обращайтесь на mne@nuzhnapomosh.ru

Нашли опечатку? Выделите слово и нажмите Ctrl+Enter

Нашли опечатку? Выделите слово и нажмите Ctrl+Enter

Благотворительный фонд помощи социально-незащищенным гражданам «Нужна помощь»

Адрес: 119270, г. Москва, Лужнецкая набережная, д. 2/4, стр. 16, помещение 405
ИНН: 9710001171
КПП: 770401001
ОГРН: 1157700014053
р/с 40703810701270000111
в ТОЧКА ПАО БАНКА «ФК ОТКРЫТИЕ»
к/с 30101810845250000999
БИК 044525999

Благотворительного фонда помощи социально-незащищенным гражданам «Нужна помощь» в отношении обработки персональных данных и сведения о реализуемых требованиях к защите персональных данных

Источник