фонд дети бабочки что это такое
О фонде
Одна из главных задач — наладить систему оказания медицинской помощи больным БЭ в России.
Буллёзный эпидермолиз на сегодняшний день неизлечим. Но вовремя поставленный диагноз и правильный уход с применением специальных перевязочных средств позволяют избавить ребёнка от страданий и обеспечить ему нормальную жизнь.
Статистики по больным БЭ в России нет. По неподтверждённым данным, в стране проживает 2-2,5 тысячи «бабочек». Точное количество больных можно будет определить тогда, когда будут созданы регистры по редким заболеваниям, и медицинское сообщество будет обладать достаточными знаниями о буллёзном эпидермолизе. Пока этого нет. Но за годы работы фонда ситуация сдвинулась с мёртвой точки. Буллёзный эпидермолиз превратился из никому неизвестной болезни с труднопроизносимым названием в ощутимую проблему, на которую обратили внимание и СМИ, и общество, и государство.
Фонд был создан в 2011 году. Одна из главных задач фонда – наладить систему оказания медицинской помощи больным БЭ в России.
В январе 2015 года фонд открыл первое и пока единственное в России медицинское отделение для детей-бабочек на базе ведущего педиатрического учреждения страны – Научного центра здоровья детей. Там подопечные фонда со всей России проходят комплексное обследование у специалистов разных профилей и получают необходимое лечение.
На данный момент в фонде зарегистрировано более 300 подопечных.
Фонд оказывает медицинскую, материальную, информационную, психологическую и юридическую помощь. Занимается обучением российских врачей, в том числе в лучших клиниках и медцентрах Европы, издаёт медицинскую литературу о буллёзном эпидермолизе, активно взаимодействует с фармацевтическими компаниями по анализу и подбору медикаментов и средств ухода для больных БЭ. Медицинская команда фонда — ведущие специалисты по БЭ в России — проводит обучающие семинары для региональных врачей, выступает на дерматологических конференциях.
Фонд полностью обеспечивает медикаментами и всем необходимым отказных детей-бабочек и ищет им приемных родителей.
Фонд ведёт работу над тем, чтобы появилась государственная программа по обеспечению больных БЭ медикаментами. Почти все препараты, необходимые «бабочкам», импортного производства и очень дорого стоят. В среднем уход за ребёнком-бабочкой требует от 50 до 400 тысяч рублей в месяц, в зависимости от возраста и тяжести заболевания. На данный момент в некоторых регионах России семьи получают помощь от местного правительства в виде медикаментов. Необходимо, чтобы такая помощь оказывалась по всей стране.
Фонд является членом и представителем в России Международной ассоциации DEBRA International. Попечителями фонда являются народная артистка России Ксения Раппопорт, актёр театра и кино Данила Козловский, автор бестселлеров и литературно-театрального проекта «БеспринцЫпные чтения» Александр Цыпкин и продюсер и солистка группы «FRUKТbI» Саша Даль.
Дети-бабочки могут вести полноценный образ жизни. Это совсем не просто, но достижимо!
Благотворительный фонд Дети-бабочки
С 2011 года мы помогаем детям, которые родились с редким генетическим заболеванием кожи – буллёзным эпидермолизом.
Во всём мире таких детей называют «бабочками». Их кожа настолько хрупкая и ранимая, что её сравнивают с крылом бабочки.
Показать полностью. Любое неосторожное прикосновение может причинить ребёнку боль и оставить рану.
К сожалению, пока невозможно полностью вылечить эту болезнь. Но можно сделать жизнь детей-бабочек полноценной и счастливой.
Мы оказываем адресную помощь нашим ребятам, занимаемся их лечением и реабилитацией, оказываем психологическую помощь семьям. Обучаем врачей и издаём медицинскую литературу. Мы полностью обеспечиваем медикаментами и всем необходимым детей-бабочек, которые остались без родителей и живут в детских домах, и ищем им приемных родителей.
В фонде сейчас более 400 подопечных со всей России.
Благотворительный фонд Дети-бабочки запись закреплена
Благотворительный шоппинг с каждым днем становится популярнее во всем мире, и особенно среди людей, которые активно вовлечены в общественную жизнь, а также тех, кого привлекает идея «осознанного потребления». Благодаря российской краудфандинговой платформе planeta.ru у нашего фонда тоже появилась возможность организовать онлайн-шоппинг во благо.
Показать полностью. И многие из наших неравнодушных подписчиков и благотворителей уже успели познакомиться с товарами, сделать заказы и поддержать наш сбор на подготовку нянь для маленьких “бабочек” и “рыбок”.
Если же вы еще не успели заглянуть в наш уютный магазинчик, вы можете сделать это прямо сейчас по ссылке в шапке профиля. В этот раз наш сбор поддержали:
Интернет-магазин натуральной косметики Levrana
Издательство “Поляндрия”
Косметический бренд “Краснополянская косметика”
Косметическая марка Erborian
Универмаг современных дизайнерских украшений Poison Drop
Сыворотки и флюиды True Alchemy
Российская парфюмерно-косметическая сеть Рив Гош
Косметический бренд Zielinski & Rozen
Уходовая косметика Elemis
Вы можете успеть порадовать себя или своих близких особенными подарками. https://planeta.ru/campaigns/165826
Благотворительный фонд Дети-бабочки запись закреплена
У больных дистрофической формой буллезного эпидермолиза такие трудности нередко становятся частью жизни. Кисти рук при этой форме заболевания страдают наиболее тяжело. Это проявляется утратой ногтей, фиксацией пальцев в согнутом положении (контрактура), срастанием межфаланговых промежутков между собой (срастание пальцев).
Эти изменения начинаются еще в дошкольном возрасте. Со временем из-за постоянного рубцевания ран вся кисть оказывается в эпидермальном коконе – возникает так называемая деформация по типу “варежки”. Это приводит к инвалидизации больного и потере способности к самообслуживанию.
Благотворительный фонд Дети-бабочки запись закреплена
Друзья! Вероятно, вы знаете, что у нашего фонда есть проект «НКО-конструктор». Мы делимся экспертизой создания благотворительного фонда: даем готовые схемы, инструкции, алгоритмы работы, помогаем подготовить документы, объясняем, как наладить работу и все бизнес-процессы, а также предлагаем испытанные на практике IT-решения. Одно из таких решений – готовая CRM-система – CherryCRM, которую может внедрить любая некоммерческая организация.
Показать полностью.
CherryCRM поможет автоматизировать работу фонда, вести историю медицинских и других взаимодействий с подопечными, фиксировать и анализировать клиническую картину, структурировать документацию без потери данных. В итоге вы сможете без головной боли и лишней работы вести прозрачный учет информации о подопечных вашего фонда.
Мы разрабатывали эту систему три года на базе «Регистра генетических и других редких заболеваний» и с радостью готовы поделиться с другими фондами лицензией на неисключительное право использовать эту CRM. Сама неисключительная лицензия для НКО будет БЕСПЛАТНОЙ. Это наша добрая воля и вклад в то, чтобы сектор стал более технологичным и продуктивным.
Стоимость же абонентской платы за использование системы для НКО составит от 9900 руб/мес. Эта сумма пойдет на покрытие издержек (хранение массивной базы данных, регулярное обновление CRM, системное администрирование, техническая поддержка). Это базовый тариф, которого будет достаточного небольшому фонду, чтобы вести свою деятельность. Если же вам интересны варианты доработки и настройки, мы можем предложить индивидуальный подход.
Подробнее узнать о функциях системы, ее возможностях, преимуществах, ознакомиться с тарифами и условиями использования вы можете по ссылке в шапке профиля.
Благотворительный фонд Дети-бабочки запись закреплена
У ихтиоза генетическая природа, поэтому болезнь неизлечима. Из-за мутации генов нарушен процесс нормального ороговения эпидермиса: кожа постоянно сохнет, чешется, шелушится и утолщается. Чтобы поддерживать здоровье, людям-рыбкам нужен каждодневный уход: купание, очищение, увлажнение, восстановление. К счастью, у Алисы легкая форма заболевания, но уход ей необходим так же, как и детям с более тяжелым течением болезни. Без него нежная кожа ребенка моментально сохнет и шелушится, доставляя малышке большой дискомфорт. Фонд “Дети-бабочки” помогает Алисе и ее родителям специальными медикаментами, их регулярное использование помогает поддерживать особенную кожу девочки в хорошем состоянии.
Прочитать историю “рыбки” Алисы полностью и сделать пожертвование можно по ссылке в шапке профиля.
Благотворительный фонд Дети-бабочки запись закреплена
Какие книги должны быть в библиотеке эксперта-дерматолога? Мы спросили об этом врачей нашей онлайн-академии. По их рекомендациям составили топ-5 самых полезных изданий и спешим ими поделиться:
— Детская дерматовенерология. 2017 г. Под редакцией И.А Горланова
Академическое издание про анатомо-физиологические особенности детской кожи и лечение кожных заболеваний у новорожденных и детей старшего возраста. Отдельные главы посвящены наследственным заболеваниям и редким генетическим дерматозам.
— В.П. Адаскевич. Диагностические индексы в дерматологии. 2014 г.
Издание обобщает опыт диагностики кожных заболеваний. Особое внимание уделяется классификации заболеваний для определения программы и вида лечения. В отдельный раздел выделены шкалы и методы оценки качества жизни дерматологических пациентов.
Какие издания о проблемах кожи можете рекомендовать вы? Пишите в комментариях!
Благотворительный фонд Дети-бабочки запись закреплена
Чтобы Арине было легче жить и справляться со своим кожным заболеванием, родители девочки переехали в деревянный дом, где состояние кожи сразу улучшилось. Мама Арины каждый день готовит нежаркую баню, а после водных процедур сразу наносит увлажняющий крем. В летний период девочка может выходить на улицу только по ночам, потому что людей-рыбок нарушена терморегуляция и днем в жаркую погоду есть большой риск перегреться.
Чтобы ихтиоз меньше беспокоил нашу подопечную, Арине нужны специальные средства для очищения, увлажнения и восстановления кожи. Эти медикаменты должны использоваться регулярно, по несколько раз в день. От этого зависит здоровье девочки и качество ее жизни.
Прочитать историю Арины полностью и сделать пожертвование, чтобы поддержать ее семью, можно по ссылке в шапке профиля.
Попечители
Они добились многого в жизни и карьере и нашли себя в помощи подопечным фонда. Они знают, как важно в суете дел найти время и силы, чтобы поддержать тех, кого другие стараются не замечать. Наши попечители – это известные люди, которые безвозмездно рассказывают обществу о БЭ и ихтиозе, участвуют в мероприятиях для наших подопечных и привлекают средства, чтобы фонд всегда мог купить бинты и медикаменты всем «бабочкам» и «рыбкам».
Ксения Раппопорт
До 2011 года родителям детей-бабочек некуда было обратиться за помощью. Если с другими заболеваниями ты хотя бы знал, куда надо идти, то здесь был параллельный мир, где дети вместо первого слова «мама» говорят «больно!». Благодаря фонду многие врачи теперь знают, что делать, но главное – «бабочки» теперь могут жить нормальной жизнью, лишь с некоторыми ограничениями.
Данила Козловский
Когда я узнал про людей с особенной кожей, у меня была только одна мысль: а что могу сделать я? Я же не врач, не ученый. Сейчас я могу рассказать об этом заболевании как можно большему количеству людей. Показать, что «бабочки» и «рыбки» нужны нам и важны, что мы готовы бороться за них, отбить их у болезни, дать понять, что они не одни!
Саша Даль
Александр Цыпкин
Я хочу, чтобы все люди, которые меня читают, знали, что есть такие болезни – буллезный эпидермолиз и ихтиоз. Знали, какая именно помощь нужна людям с этими заболеваниями. Знали, как это непросто жить, когда у твоих близкие такое заболевание. Еще я хочу, чтобы все люди знали — эти болезни не заразны. «Бабочки» и «рыбки» такие же дети, как и все остальные, просто у них нет практически никакой защиты от мира. Именно поэтому так важно им помогать.
Наталья Плеханова
Мир очень быстро меняется, отношения и привязанности сменяют друг друга с молниеносной скоростью. Но, думаю, единственное, что никогда не устареет, не потеряет актуальности и не выйдет из моды – это добро. Потому что все в жизни можно осмыслить и пытаться преодолеть, пока уверен, что существуют люди, способные помогать друг другу.
Аглая Тарасова
Мы живем в прекрасное время, когда тем, кому не может помочь государство, можем помочь мы. Мы вместе можем сделать так, чтобы у «бабочек» было детство, чтобы они пошли в школу, а потом в университет, нашли свое место в жизни и даже создали семью, точно зная, что их дети не унаследуют генетическое заболевание. Но главное – дети-бабочки могут жить без боли!
Фонд дети-бабочки
info@deti-bela.ru
+7 (495) 410-48-88
Содержание сайта DETI-BELA.RU не зависит от спонсоров. Информация, содержащаяся здесь, ни в коем случае НЕ ЗАМЕНЯЕТ консультации компетентного и имеющего лицензию врача-специалиста. Информация на сайте представлена для образовательных и информационных целей и не может рассматриваться как визит к врачу. Пожалуйста, свяжитесь с врачом при подозрении на заболевание!
При копировании, воспроизведении, цитировании и другом использовании материалов сайта ссылка на DETI-BELA.RU обязательна.
Cайт может содержать материалы третьих сторон, защищенных авторскими правами.
Контакты
Юридический адрес: 105062, г. Москва, Фурманный переулок, дом 3, помещение 1, комната 1
Фактический и почтовый адрес: 105062, г. Москва, Фурманный переулок, дом 3, помещение 1, комната 1
Реквизиты фонда
Полное наименование фонда: Благотворительный фонд «БЭЛА. Дети-бабочки»
Сокращенное наименование фонда: БФ «БЭЛА. Дети-бабочки»
Коды: ОКТМО 45375000, ОКПО 90606367, ОКОПФ 70401, ОКФС 50, ОКАТО 45286555000, ОКОГУ 4210014, ОКВЭД 64.99.
Председатель Фонда: Куратова Елена Александровна
Юридический адрес: 105062, г. Москва, Фурманный переулок, дом 3, помещение 1, комната 1
Расчетный счет в рублях: (основной)
В ПАО СБЕРБАНК РОССИИ Г МОСКВА К/c: 30101810400000000225
БИК: 044525225
Расчетный счет в рублях:
40703810900014421639
В АО «ЮНИКРЕДИТ БАНК» Г МОСКВА К/с: 30101810300000000545
Прикрепленные файлы
Фонд дети-бабочки
info@deti-bela.ru
+7 (495) 410-48-88
Содержание сайта DETI-BELA.RU не зависит от спонсоров. Информация, содержащаяся здесь, ни в коем случае НЕ ЗАМЕНЯЕТ консультации компетентного и имеющего лицензию врача-специалиста. Информация на сайте представлена для образовательных и информационных целей и не может рассматриваться как визит к врачу. Пожалуйста, свяжитесь с врачом при подозрении на заболевание!
При копировании, воспроизведении, цитировании и другом использовании материалов сайта ссылка на DETI-BELA.RU обязательна.
Cайт может содержать материалы третьих сторон, защищенных авторскими правами.
ПРЕСС-ЦЕНТР
Доброшопинг
Друзья! Мы рады объявить, что наш магазин на краудфандинговой платформе planeta.ru снова начал работу! В этот раз мы запустили очень важный сбор на подготовку квалифицированных нянь, которые будут помогать мамам заботиться о маленьких «бабочках» и «рыбках».
Дети-бабочки встретились с писателем Александром Цыпкиным
Друзья, сегодняшний пост будет «читательским дневником», а героями этой истории – писатель и попечитель фонда Александр Цыпкин @alexander_tsypkin и наши юные подопечные. В рамках Международной недели буллезного эпидермолиза Александр (вообще-то для нас он Саша, ведь он – наш самый настоящий друг) отправился в Исследовательский центр здоровья детей к шестилетней Яне и четырнадцатилетним Кате и Даше.
Фонд «дети-бабочки» открывает первое отделение генных дерматозов в Центральной Азии
Москва, 10 октября 2021 года – года благотворительный фонд «Дети-бабочки» при поддержке фонда «Искусство, наука и спорт» открыл первое в Центральной Азии отделение генных дерматозов на базе Республиканского специализированного медицинского научно-практического центра дерматовенерологии и косметологии при Минздраве Республики Узбекистан.
Клещ, который всегда с тобой: что нужно знать о демодекозе
Демодекоз человека — заболевание кожи, вызываемое клещами рода Demodex folliculorum и Demodex brevis. Заболеваемость данным дерматозом колеблется в пределах 3-5% и занимает 7 место в мире по распространенности и диагностированию.
При демодекозе из-за возросшей активности этих клещей на коже возникает дерматит, сопровождающийся воспалением различной степени тяжести. Усиленную деятельность клещей, в свою очередь, провоцируют инфекционные процессы, происходящие в организме, и сниженный иммунитет.
Завершил работу Международный Конгресс по буллезному эпидермолизу DEBRA International Congress-2021
Москва, 21 сентября, 2021 год — Почти 20 тысяч врачей и пациентов, 137 стран, более 40 экспертов из ведущих мировых медицинских центров — все это глобальный медицинский Международный онлайн-Конгресс DEBRA International Congress 2021. Все, кто хотел узнать о буллезном эпидермолизе больше, провели в виртуальной Москве 4 полезных и интересных дня — с 16 по 19 сентября. Организатором мероприятия стал российский благотворительный фонд «Дети-бабочки».
Приглашаем на вебинар «Буллезный эпидермолиз: теория и практика»
Уважаемые коллеги, приглашаем вас на бесплатный вебинар «Буллезный эпидермолиз: теория и практика», который состоится 3 декабря 2021 года в 17 часов по московскому времени.
Приглашаем на вебинар «Ведение пациентов с генодерматозами в практике врача-дерматолога и педиатра»
Уважаемые коллеги, приглашаем вас на бесплатный вебинар «Ведение пациентов с генодерматозами в практике врача-дерматолога и педиатра», который состоится 7 декабря 2021 года в 17 часов по московскому времени.
Вебинар «Ведение пациентов с ихтиозом: теория и практика»
Уважаемые коллеги, приглашаем вас на бесплатный вебинар «Ведение пациентов с ихтиозом: теория и практика», который состоится 25 ноября 2021 года в 17 часов по московскому времени.
Руководитель фонда «Дети-бабочки» Алена Куратова – победитель премии Forbes Woman Mercury Award – 2021
Руководитель фонда «Дети-бабочки» Алена Куратова выбрана победителем престижной премии Forbes Woman Mercury Award, которую второй год подряд проводит Forbes Woman @forbes.woman.russia совместно с ювелирной компанией Mercury @mercury_russia
Начинает работу новое направление онлайн-академии фонда «Дети-бабочки» Neuro Method
Благотворительный фонд «Дети-бабочки» запустил новый образовательный проект Neuro Method. Для врачей и родителей будет доступен обучающий контент в области всех аспектов нейропсихологии и когнитивной реабилитации от ведущих медицинских экспертов.
Руководитель фонда «Дети-бабочки» Алена Куратова стала одним из номинантов престижной премии Forbes Woman Mercury Award. Наш образовательный проект – онлайн-академия проблем кожи Skill for Skin вошёл в шорт-лист премии в номинации «Лучшая социально-благотворительная инициатива».
Партнерская акция фонда «Дети-бабочки» и сети ювелирных магазинов MIUZ Diamonds
Друзья, давайте поговорим вот о ком. Об особенном типе мам, которым все по плечу. Это такие мамы, которые находят время заниматься карьерой, любимым делом, уходом за собой, заботой о близких и … о своих особенных детях.
Содержание сайта DETI-BELA.RU не зависит от спонсоров. Информация, содержащаяся здесь, ни в коем случае НЕ ЗАМЕНЯЕТ консультации компетентного и имеющего лицензию врача-специалиста. Информация на сайте представлена для образовательных и информационных целей и не может рассматриваться как визит к врачу. Пожалуйста, свяжитесь с врачом при подозрении на заболевание!
При копировании, воспроизведении, цитировании и другом использовании материалов сайта ссылка на DETI-BELA.RU обязательна.
Cайт может содержать материалы третьих сторон, защищенных авторскими правами.